Livskvalité i fokus under "myelommånaden" mars

Blodcancerförbundet kommer under mars månad att uppmärksamma blodcancerdiagnosen myelom med två separata arrangemang i Stockholm den 17e respektive 18e mars. För detta syfte har vi bjudit in amerikanska myelomexperten Dr. Rafat Abonour från Indiana University i USA för att prata om hur vi kan säkerställa att alla myelompatienter får tillgång till bästa behandling.

Omkring 600 människor i Sverige diagnostiseras varje år med myelom vilket gör sjukdomen till landets näst vanligaste blodcancerdiagnos. Tack vare imponerande forskning inom området kan patienter numera leva många år med denna kroniska sjukdom, men tyvärr är behandlingen fortfarande kostsam och kräver ofta olika kombinationer av läkemedel. Detta leder i sin tur till att alla myelompatienter i Sverige inte får tillgång till innovativa läkemedel som skulle leda till högre livskvalité och på sikt ha potential att minska kostnaderna för samhället i stort. En vital fråga som Blodcancerförbundet tänker lyfta i samband med två stycken arrangemang i Stockholm under mars månad. 

Den 17e mars välkomnar vi tillsammans med Dagens Medicin politiker, professionen och andra beslutsfattare inom cancerområdet till seminariet "Myelomdagen 2017 - steg för steg mot en bättre vård" på Norrlandsgatan 11 i Stockholm. Alla med ett intresse av myelom är emellertid välkomna att anmäla sig här för att bland annat lyssna på Dr. Abonour diskutera värdet för patienter av de nya kombinationsbehandlingar som har utvecklats de senaste åren. Behandlingar som inte alltid når patienten på grund av kostnadsskäl, med en i många fall betydande negativ påverkan på livskvalitén som följd. Det fokuseras ofta väldigt snävt på överlevnad när man talar om värdet av nya läkemedel, men för den enskilda patienten handlar det om mycket mer än så. Något som Blodcancerförbundets kassör tillika myelompatienten Else-Britt Jarfelt gärna påminner oss om. 

"Livskvalitén är helt avgörande för hur själen mår! Jag har haft tre återfall i myelom och när sviterna av cellgifter och kortison lägger sig har det tagit mig ungefär ett år att komma i form. Och då har jag inte tagit med vanliga biverkningar som förtvinade muskler, neuropati, magont, infektionskänslighet, lunginflammation, följdsjukdomar och så vidare som självklart påverkar vardagen till det sämre" 

Just livskvalité belyses även den 18e mars när Blodcancerförbundet, med stöd av International Myeloma Foundation (IMF), bjuder in patienter och närstående till ett medlemsmöte på hotell Sheraton i Stockholm. "Internationellt Expertmöte Myelom" har som mål att sprida kännedom om nya behandlingar inom myelomområdet (med ett fokus på kombinationsbehandlingar) samt diskutera hur vi kan säkerställa att dessa behandlingar också når patienten. Dr. Abonour är huvudtalare även på detta möte, vars Sverigebesök passande nog sker under mars månad som också är "International Myeloma Action Month". 

I Sverige tar Blodcancerförbundet vårt ansvar och skrider till handling ("action") genom att belysa frågan kring tillgång till bästa behandling för myelompatienter. En grupp människor som till stor del består av äldre och i många fall multisjuka personer som förtjänar en organisation som för deras talan i samhället. Livet är nämligen minst lika värdefullt för den som är äldre, och visst förtjänar även de en dräglig tillvaro på ålderns höst efter att ha tjänat samhället hela livet? 

FÖR MER INFORMATION, VÄNLIGEN KONTAKTA: 

Christian Pedersen 

Förbunds- och Affärsutvecklingsansvarig 

Blodcancerförbundet

070 273 89 72 / christian@blodcancerforbundet.se