Mediakampanj i september #lymfödem2016

Svenska Ödemförbundet (SÖF) Sveriges patient- och intresseorganisation för personer med kroniska ödem uppmärksammar lymfödem och dess komplikationer under den Nordiska lymfödemmånaden september.

SÖF startar en kampanj på sociala media den 1 september för att skapa uppmärksamhet och öka medvetenhet om lymfödem. Fakta, patientberättelser och filmer läggs på SÖFs hemsida, Youtube, Facebook och Instagram; allt för att lära patienter, vård och samhälle om den glömda sjukdomen lymfödem.

Det är svårt att veta hur många som har lymfödem i Sverige då tillståndet många gånger inte diagnosticeras. I England anses förekomsten av den kroniska sjukdomen lymfödem vara lika omfattande som Parkinsons sjukdom, Multipel Skleros och HIV tillsammans.

Lymfödem utvecklas för upp till 20% av bröstcanceröverlevare och förekommer för en stor del av canceropererade inklusive prostata-, mun- och hals-, kolorektal- samt gynekologisk cancer, lymfom och malignt melanom. Primärt lymfödem förekommer vid en av 6.000 födslar och kan även utvecklas vid hormonförändringar, infektioner, trauma, insektsbett och/eller skada på lymfsystemet. Personer med lipödem kan utveckla lymfödem om fettcellsförändringarna påverkar lymfsystemets motorik; lipolymfödem. Lipödem drabbar c:a 11% av den svenska kvinnliga befolkningen efter puberteten och vård saknas i stort för de drabbade i Sverige. Lymfödem efter bröstcancer diagnosticeras i dag ofta tidigt men primärt lymfödem, lymfödem efter andra cancerdiagnoser och för lipödem kan dröja flera år innan diagnos ges.

Lymfödem och lymfatiska sjukdomar har varit okända, underdiagnosticerade, underbehandlade, underfinansierade och lymfsystemet är obeforskat i Sverige.

Lymfödem är en progredierande och bestående svullnad som kan drabba alla kroppsdelar men förekommer vanligast i arm eller ben. Svullnaden beror på dåligt avflöde av lymfvätska genom lymfsystemet; en underfunktion som ibland kan vara medfödd. Personer med lipödem, med venösa besvär, kärlmissbildningar och Dercums sjukdom kan också utveckla lymfödem.

I dag omfattas inte de medicinska grundutbildningarna (läkare, sjuksköterska, fysioterapeut och arbetsterapeut) av tillräcklig kunskap i lymfologi (lymfsystemet, dess sjukdomar och komplikationer).

SÖF startar en egenvårdskurs 13 september som går hela hösten och välkomnar patienter som vill lära sig leva lymfo-logiskt. Vårdpersonal är även välkomna lära sig mer om lymfsystemet!

För mer information:

Margareta Haag: margareta.haag@svenskaodemforbundet.se, tel: 070-4974909

www.svenskaodemforbundet.se

www.facebook.com/SvenskaÖdemförbundet

www.twitter.com/lymfan

www.youtube.com/sofswe1 och Svenska Ödemförbundet

Instagram/Svenska Ödemförbundet