Våga möta det sällsynta!

PLATS

Fenomenalen (D15)
Skeppsbron 4, Visby
Karta, pdf öppnas i nytt fönster

DATUM OCH TID

måndag den 4/7
Klockan: 09:00-17:00

ÄMNE

Vård och omsorg

Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård och omsorg

Hur skapar vi jämlika villkor för personer med sällsynta diagnoser? Fler än 390 000 personer i Sverige har en sällsynt diagnos. Okunskapen i samhället är stor. Besök vår mötesplats i Almedalen under måndagen. Här kan du lyssna på och diskutera med oss och våra initierade gäster runt möjligheter och utmaningar i frågor som bland annat rör det pågående nationella arbetet, LSS, hälso och sjukvård samt tillit och bemötande. Här kan du också ta del av vår utställning och se filmer.

Program, seminarier

Moderator: Anders Olauson, styrelseordförande Ågrenska och Honorary President European Patients Forum.

9:30-10:15 Sällsynta diagnoser - möjligheter och utmaningar
Program - Almedalsveckan, (sidan öppnas i nytt fönster)

Vad händer inom området? Vad behövs? Utmaningar?
I panelen:

• Veronica Wingstedt de Flon, verksamhetschef Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser
• Elisabeth Wallenius, ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Robert Hejdenberg, VD Ågrenska
• Ann Nordgren, centrumledare Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna.

11:30-12:15 Med LSS i fokus
Program - Almedalsveckan, (sidan öppnas i nytt fönster)
Hur var det tänkt? Hur ser det ut idag? Hur blir det i framtiden?
I panelen:

• Bengt Westerberg, fd partiledare Folkpartiet och socialminister. Rapport, PERSONLIG ASSISTANS - hotad frihetsreform?, (pdf öppnas i nytt fönster)
• Karin Flyckt, samordnare av funktionshindersfrågor, Socialstyrelsen
  Socialstyrelsens kartläggning och analys av vissa insatser enligt LSS – Tilläggsuppdrag avseende insatsen personlig assistans, (sidan öppnas i nytt fönster)
• Lise Lidbäck, ordförande, Neuroförbundet
• Anders Sandegård, verksamhetschef Ågrenska

14:30-15:00 Sällsynta diagnoser banar väg för framtidens vård
Program - Almedalsveckan, (sidan öppnas i nytt fönster)
Hur når vi jämlikhet och långsiktighet?
I panelen:

• Ann Nordgren, centrumledare, Centrum för sällsynta diagnoser vid Karolinska Universitetssjukhuset i Solna
• Malin Grände, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Dag Larsson (S), landstingsråd Stockholms läns landsting och ordförande Sjukvårdsdelegationen SKL
• Mats Eriksson (M), regionråd region Halland och vice ordförande sjukvårdsdelegationen SKL

15:30-16:00 Att möta det sällsynta.
Program - Almedalsveckan, (sidan öppnas i nytt fönster)
Hur kan man skapa tillit i mötet mellan profession och individ? Att lyssna, att fråga och att närma sig varandra.
I panelen:

• David Lega, kommunalråd i Göteborgs kommun och styrelseledamot Riksförbundet Sällsynta diagnoser
• Ewa Wiklund Jonsson, styrelseledamot Riksförbundet Sällsynta diagnoser och fd rektor
• Annica Harrysson, verksamhetschef Ågrenska
• AnnCatrin Röjvik, verksamhetschef Ågrenska