Många med ryggont får vänta i över tio år

– Netdoktors kampanj om ryggont visar på brister i vården

Många svenskar lider av ryggont i år efter år utan att få rätt diagnos och behandling. Delresultat från Netdoktors upplysningskampanj om den inflammatoriska ryggsjukdomen AS utgör ett underbetyg åt sjukvården, både när det gäller patienter som fått diagnosen AS och bland dem som uppvisar symtom på AS, men varken fått diagnos eller behandling.

Trots att onda ryggar under lång tid uppmärksammats och orsakar mycket lidande och höga sjukskrivningstal är fortfarande kunskapen om den kroniska inflammatoriska ryggsjukdomen AS låg. Netdoktors upplysningskampanj har gett stor respons bland allmänheten och i dag publiceras delresultat från kampanjens första tre månader. Kampanjen har hittills nått över 35 000 personer och av dem har över  15 000 deltagit för att lära sig mer om AS. Delresultat från kampanjen bygger på de svar som personer lämnat om sin egen ryggsmärta.

Hittills under kampanjen har över 1 500 personer angett symtom som kan tyda på att de har AS, enligt de symtomkriterier som specialistläkare inom reumatologi använder för att ställa diagnos. Över hälften av dessa har haft ryggsmärtor i över tio år. Två tredjedelar har angett att de inte tycker att sjukvården tagit deras ryggsmärtor på allvar. De har träffat olika professioner inom vården, som allmänläkare, sjukgymnast, kiropraktor och naprapat, men endast ca 20 procent har fått träffa en reumatolog. De har tvingats till återkommande sjukfrånvaro och hela 80 procent menar att deras förmåga att delta i arbetsliv eller studier är försämrad eller mycket försämrad.

– Det är inte säkert att alla dessa har AS eller annan inflammatorisk ryggsjukdom, men det pekar på vikten av att förbättra diagnostiken i denna patientgrupp. I Socialstyrelsens riktlinjer framhävs hur man ska gå till väga, med riktad utfrågning och eventuellt magnetkameraundersökning av ryggen. Rätt diagnos är viktigt för att kunna ge rätt behandling, säger professor Lennart TH Jacobsson, överläkare vid Reumatologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset i Göteborg, och Netdoktors expert för kampanjen.

Över 370 personer med diagnosen AS har för Netdoktor berättat om sina erfarenheter och om den behandling de får mot sjukdomen. En tredjedel av dem hade haft ryggsmärtor i över tio år innan de fick sin diagnos. Patienterna vittnar om betydande brister inom vården. Sju av tio har angett att deras erfarenheter är negativa eller mycket negativa, att de exempelvis inte utretts ordentligt, skickats runt till olika läkare och fått vänta länge på läkarbesök. Över hälften är också missnöjda med det bemötande de fått av vården. Ungefär 40 procent av dem mår bättre i dag, sedan de fått sin diagnos och behandling. Dock är det ungefär lika stor andel som anger att de i dag inte har någon behandling som ger god effekt.

– Det är inte acceptabelt att människor ska få vänta i 7-8 år på att få diagnosen inflammatorisk ryggsjukdom eller AS. Det är precis det som den här kampanjen visar, att många människor helt i onödan är sjukskrivna och lever ett liv fullt av smärta, säger Anne Carlsson ordförande i Reumatikerförbundet.

På www.HarDuRyggont.se kan man öka sina kunskaper om AS och om vilken hjälp som finns att få.

– Att ha ont i ryggen är ett problem som många svenskar har. De flesta tror nog att det är arbetsrelaterat, eller söker andra orsaker till smärtan än att det kan vara en kronisk inflammatorisk ryggsjukdom. Det här är en angelägen upplysningskampanj för att sprida kunskap om AS och få fler att söka hjälp för smärtan, säger Mats Halldin, medicinsk chef på Netdoktor.

Upplysningskampanjen omfattar ett kunskapstest samt ett antal informationsmejl till intresserade deltagare, och syftar till att få ut mer kunskap om den inflammatoriska ryggsjukdomen AS. Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Samtliga texter är granskade av Lennart TH Jacobsson, professor, överläkare, Reumatologiska kliniken, Sahlgrenska universitetssjukhuset, Göteborg. Kampanjen drivs i samverkan med Reumatikerförbundet, som via sina informationskanaler informerar om AS.

Upplysningskampanjen genomförs även i samverkan med hälso- och sjukvårdsföretaget MSD, som har getts möjlighet att inkomma med synpunkter på upplägget av projektet.

• AS (ankyloserande spondylit) är en kronisk inflammatorisk ryggsjukdom som drabbar omkring 0,1-0,2 procent av befolkningen, vilket motsvarar omkring 15 000 personer.
• Sjukdomen debuterar ofta i åldern 20-30 år, och sällan efter 40 års ålder. Sjukdomen kan påverka den drabbade hela livet. AS är vanligare hos män än hos kvinnor.
• AS har samband med andra inflammatoriska sjukdomar som psoriasis, ögoninflammation och tarminflammation. Det är inte klarlagt vad som orsakar AS, men både ärftliga faktorer och omgivningsfaktorer  har betydelse,  exempelvis rökning.
• Sjukdomens gradvisa förlopp bidrar till att det kan ta lång tid innan patienten får diagnosen AS. Förekomsten av följande symtom kan tyda på AS:
  - Ryggsmärta i minst tre månader
  - Symtomdebut tidigare än 40 års ålder
  - Smygande debut
  - Nattlig smärta
  - Förbättring av rörelse, men inte av vila
  - Smärta i skinkorna, på ena eller båda sidorna (ibland omväxlande)

• Vid AS är det viktigt med fysisk träning och sjukgymnastik för att minska smärta och stelhet, och för att förebygga komplikationer längre fram i livet.
• Andra åtgärder kan vara att anpassa arbetsmiljön samt livsstilsåtgärder som att undvika rökning och övervikt.
• Läkemedelsbehandling sker ofta med antiinflammatoriska läkemedel (NSAID) i syfte att lindra symtomen och dämpa inflammationen. Även behandling med biologiska läkemedel (TNF-hämmare) som minskar inflammation och symtom har blivit vanligare vid AS.

För mer information, bilder eller intervjuer, välkommen att kontakta Ann-Charlotte Beckman, VD på Netdoktor.se, tel: 08-545 158 71, 070-954 78 60, e-post: anbe@netdoktor.se