​Glöm inte patienten

Ellinor Bjurström är en modig kvinna som under senare år betytt mycket för oss som lever med psoriasis. Inte minst för unga med psoriasis. Att stå där ensam i strålkastarljuset är inte alltid lätt och därför kräver hennes mod den största respekt. På måndagskvällen framträdde hon i SVT:s Fråga Doktorn. Under programmets gång blev jag dock aningen konfunderad. Inte på grund av Ellinor, utan anledningen var det sätt frågorna ställdes på. Som om psoriasispatienter är kvar i någon slags ”garderob” och inte alltid vågar träda fram och visa upp sin sjukdom. Har vi verkligen inte kommit längre?

Är stigmatiseringen fortfarande så stark?

Vi pratar trots allt om en sjukdom som uppemot 300 000 svenskar tvingas leva med. Den finns i vår vardag bland vänner, på arbetsplatsen eller i knattefotbollslagets omklädningsrum. Och man borde kunna ha psoriasis utan stigmatisering som följd. I höstas gav regeringen Socialstyrelsen i uppdrag att ta fram nationella riktlinjer för psoriasisvården i landet. Ett välkommet och efterlängtat besked som vi i Psoriasisförbundet länge kämpat för. Men vi får inte slå oss till ro med det.

Om det är så illa ställt att många fortfarande upplever att de måste dölja sin sjukdom måste något göras. Visst, vi har kommit långt de senaste decennierna, men det finns mycket kvar och som patientorganisation kan vi aldrig slå oss till ro. Arbetet med nationella riktlinjer måste komma igång snabbt och självklart vill vi vara en del av processen eftersom patientperspektivet är så viktigt. Intervjun med Ellinor fick mig att tänka ett extra varv på hur viktigt det är att arbetet utgår från patientens behov och inte från systemen. Två helt olika perspektiv som ger helt olika resultat.

Mycket går inte att förklara annat än från patientperspektiv. Inte minst hur det är att leva med sjukdomen. Det kan till exempel gälla den trötthet som kan följa med den reumatologiska delen av psoriasis. Sådant kan vara svårt att hantera exempelvis på en arbetsplats när ingen förstår. Och allt handlar om kunskap och kunskapen finns, det gäller bara att fortsätta sprida den och därmed skapa en förståelse och acceptans. Det är i princip lika viktigt som att skapa en god sjukvård för psoriasispatienter. Förutom sjukvården är Psoriasisförbundet den viktigaste aktören i sammanhanget. Efter Ellinors framträdande i Fråga Doktorn är det rimligt att fråga sig om stigmatiseringen bland unga på grund av sjukdomen är mer utbredd och därmed allvarligare? Det är svårt att veta. I vissa fall kan det naturligtvis vara så, men också många äldre tvingas hantera detta.

Alltså, återigen: Den psykosociala delen av sjukdomen får inte glömmas bort, därför är det bra att SVT lyfter problematiken och det bör göras löpande.

Att prata om den där garderoben känns som en resa tillbaka till 1960-talets syn på psoriasis som milt uttryckt var väsensskild från dagens. Det har väldigt lite med verkligheten att göra. Vi är ute ur garderoben och tänker flytta fram positionerna ytterligare. Det finns många som behöver hjälp och stöd. Då är det som Ellinor gör genom att gå ut offentligt och berätta om sina problem viktigt. Som med allting annat är det viktigt att hjälpas åt.

Tina Norgren, förbundsordförande Psoriasisförbundet