Att förstå en systemsjukdom

18 september arrangerar Psoriasisförbundet en gemensam workshop med vårdprofessionen, representanter från intresseorganisationer, läkemedelsindustrin och myndigheter. Syftet är att diskutera WHO:s resolution om psoriasis från 2014 och dess implementering i den svenska vården.

Psoriasisförbundet har som ambition att ta fram ett nytt vårdpolitiskt program och ser detta tillfälle som ett lämpligt avstamp med förankring i praktik och teori för största möjliga genomslag för medlemmar och andra berörda av den folksjukdom som drabbar cirka tre procent av befolkningen och enligt den senaste forskningen kan kopplas till både hjärt-kärlproblem, diabetes och Crohns.

Är nationella riktlinjer ett sätt att säkra god och evidensbaserad psoriasisvård över hela landet? Socialstyrelsen har valt att under hösten göra en närstudie av psoriasisvården i Sverige och förhoppningsvis leder denna studie till viktiga data som tillsammans med Psoriasisförbundet workshop kan tydliggöra behov, styrkor och utmaningar för framtidens psoriasisvård. En av de läkare och forskare som valt att komma till workshopen i Stockholm är professor Charlotta Enerbäck vid Linköping universitet. Psoriasistidningen fick tillfälle att tala med henne två veckor innan;

Kan du beskriva "en vanlig dag" som läkare.

- En dag på kliniken består av ett stort antal möten med många olika individer. Många har jag aldrig träffat förut så det kan vara en utmaning att på kort tid få en förtroendefull kontakt. Det är oftast ett högt tempo och det gäller att fatta många beslut snabbt. Det är mycket man får igen som läkare, i form av alla dessa mänskliga möten.

Kan du beskriva "en vanlig dag" som forskare.

- Tillvaron på labbet är mycket mer introvert. Det gäller här att läsa forskningsrapporter, fundera, tolka forskningsresultat. Det är ett mer långsamt kreativt arbete som utmanar på ett annat sätt. De ständiga utvärderingarna av arbetet för att få nya anslag innebär att det finns en inneboende stress.

Vården står inför stora utmaningar när det gäller IT, har du några tankar kring det?

- IT i vården verkar inte ha följt med utvecklingen i övrigt i vården, men man får ha respekt för att det kan vara svårt att hantera journaluppgifter datoriserat på ett betryggande sätt.

Många talar om att nya tekniklösningar kommer att öka patienternas makt, hur ser du på det?

- Patientens ska väl ha makt att få vård, hjälp och begriplig information.

Vilka typer av medier föredrar du själv att använda privat/professionellt?

- Jag använder internet hela arbetsdagen, men är inte så aktiv på sociala medier.

Psoriasisförbundet, och andra patientorganisationer liksom vårdcentraler och sjukhus, marknadsför sig själv i sociala medier idag, hur ser du på det?

- Mycket bra att befinna sig i de forum som patienterna gör.

Du deltog nyligen på IFPA:s världskonferens för forskning inom psoriasis, vad säger du om de senaste forskningsrönen?

- Forskningen har tagit stora kliv och det är spännande att följa och bidra till utvecklingen.

WHO antog förra året en psoriasisresolution och Socialstyrelsen meddelade nyligen att man ska utreda psoriasisvården i Sverige under hösten, vilka är de största utmaningarna som du ser det gällande vård och behandling av psoriasissjuka?

- Att öka kunskapen hos patienter och primärvård om vikten av att förstå psoriasis som en systemsjukdom.

Psoriasisförbundet har som ambition att arbeta fram ett nytt vårdpolitiskt program som eventuellt kan vara en grund för nationella riktlinjer för psoriasis, kommentar?

- Det är mycket bra med nationella riktlinjer för att säkerställa att vården blir likvärdig över landet.

 Text & foto: Per Hånell

Fakta psoriasis och psoriasisartrit

Psoriasis i huden karakteriseras av en kraftig nybildning av hudceller. Detta syns som fjällande rodnande torra fläckar på hud och i hårbotten. Psoriasis går i skov och varierar mycket i intensitet och utbredning mellan olika individer. Det finns idag ingen behandling som kan bota psoriasis eller psoriasisartrit. Däremot kan en bra individuellt anpassad behandling ge goda förutsättningar för ett bra liv. Vissa psoriasissjuka har lindriga besvär och kan vara symtomfria under långa perioder medan andra har kontinuerliga besvär av sin sjukdom. Ärftliga faktorer i kombination med yttre faktorer är sannolikt den vanligaste förklaringen till att psoriasis uppträder. Yttre faktorer som kan utlösa sjukdomen är infektioner eller någon form av livskris.

Psoriasisartrit är en kronisk, inflammatorisk ledsjukdom som orsakar smärta, rörelsehinder och ofta även trötthet. Nära 40 procent av alla psoriasissjuka får också ledsjukdomen. Man behöver inte ha några synliga hudutslag för att få psoriasisartrit. De flesta får sin "hudpsoriasis" före ledsjukdomen. I andra fall kommer artriten först och några får bägge sjukdomarna samtidigt. Det finns idag ingen känd koppling mellan hudutslagens utbredning och graden av ledbesvär. Precis som vid "hudpsoriasis", skiljer sig ledsjukdomen mycket från individ till individ. Varför vissa personer med psoriasis också får symtom från lederna är oklart. Sannolikt är det många faktorer som samverkar för att ledsjukdomen ska bryta ut. Både hud- och ledbesvären beror på inflammatoriska processer som kan ses som rubbningar i kroppens immunsystem.

psoriasisforbundet.se