Psoriasis hett både i politiken och sociala medier

Politiken

Psoriasistidningen mötte nyligen kultur- och demokratiminister Alice Bah Kuhnke som tycker att den ideella sektorn och föreningar som Psoriasisförbundet är oerhört viktiga för demokratin. I sitt anförande på Famnas årsmöte i Stockholm (där vårdgivare inom den ideella sektorn samlas) talade hon sig varm över betydelsen av det civila samhället och den del av landet som inte är privat eller offentlig utan skapas av ideella krafter. Ministern skämtade också friskt om att det varit turbulent inom hennes eget parti den sista tiden och hoppades att få behålla sitt jobb vid den kommande regeringsombildningen som aviserats av statsministern. 

Huvudbudskapet var att utredningen om civilsamhället som gjorts av Dan Ericsson (och pågått både under den förra regeringen och nuvarande) kommer att ge förslag som väsentligt förbättrar förutsättningarna för civilsamhället i Sverige i framtiden. Bland annat genom förenklingar av IOP (idéburet offentligt partnerskap). Uppdraget i stort handlar om att analysera och bedöma om organisationers särart och ställning i förhållande till nationell lagstiftning och EU-rätt kan och bör utvecklas eller tydliggöras, samt att lämna förslag till hur organisationernas möjligheter att delta i offentlig upphandling kan förbättras. Utredningen undersöker också behovet av ett samlat administrativt stöd till det civila samhällets organisationer. Psoriasisförbundet agerar genom Handikappförbunden remissinstans för denna utredning och hoppas på den förstärkning av civilsamhället som både den förra och den nuvarande regeringen utlovat. 

Psoriasistidningen har träffat kultur- och demokratiministern tidigare hos Sveriges Tidskrifter och då talat om tunga ämnen som FRA, IPRED och TTIP och kunde därför denna gång anamma en lättsammare ton. Då uttryckte ministern en stor oro för att yttrandefriheten ständigt hotas både i Europa och Nordamerika och hoppades att krafter som media och press inte ska ge vika för totalitära tendenser eller påtvingas lagar som begränsar möjligheterna till debatt och gav länder som Ungern och Polen som exempel. När yttrandefriheten begränsas och massövervakning tilltar brukar inte bara journalister och folkbildare vara de första offren utan även de minoriteter i samhället som redan har marginaliserad makt, läs; funktionsnedsatta. 

Sociala medier

En av Sveriges nu hetaste bloggare tillika programledare på tv och Instagramkändis är Daniel Paris. Daniel har tidigare intervjuats i Psoriasistidningen och berättat om sin psoriasis. Då han upptäckte att det var ett nummer av Psoriasistidningen med hans ansikte på som gjort entre i sociala medier hakade han så klart snabbt på vilket ledde till många visningar på Instagram, Facebook och Twitter. Tidningen Expressen följde idag upp med en längre intervju där Daniel berättar om glädjen i att både politiken och media börjar uppmärksamma psoriasis. Han har själv idag bra kontroll på sin sjukdom men tycker att det är jobbigt i perioder; "Jag trodde att mitt liv var över när jag fick diagnosen, jag mådde jättedåligt. Jag var tretton-fjorton år och kände mig som att jag hade spetälska. Jag fick höra att jag var ofräsch och äcklig".

Daniel Paris har idag 60.000 följare på Instagram och medverkar i "Hela kändis-Sverige bakar" och i "After Dance" på TV4. En annan person med psoriasis som gjort utspel om sin sjukdom tillsammans med Psoriasisförbundet och Ung med psoriasis är fotomodellen Ellinor Bjurström, för övrigt god vän med Daniel Paris, som tidigare medverkade i tv-programmen Top Model och Baren. Ellinor bloggar och har också berättat om hur det är att leva med psoriasis, i bland annat programmet Malou efter tio. Både Daniel och Elinor gjorde under hösten en film om psoriasis och socialt stigma tillsammans med Ung med psoriasis som heter Kom nära, och uppskattades av många. 

Psoriasisförbundet

Psoriasisförbundet är en av dessa ideella krafter, som Alice Bah Kuhnke talar om, som kämpar mot just det som Daniel Paris upplevt. Sedan 1963 har man arbetat för bättre psoriasisvård samt ökad upplysning hos allmänhet och vårdprofession om att sjukdomen inte smittar. Tyvärr är sjukdomen dock kronisk och den kan yttra sig på många olika sätt vilket kan försvåra diagnos, i synnerhet då man drabbats i leder och muskelfästen (som kallas psoriasisartrit). 

Förbundet arbetar med att stärka sin 60 lokalavdelningar och 20 länsavdelningarna runt om i landet. Intressepolitik riktas mot lämpliga myndigheter och medier och kunskapskampanjer genomförs kontinuerligt, i synnerhet på World Psoriasis Day som uppmärksammas i hela världen den 29 oktober. Psoriasisförbundet erbjuder genom föreningarna och i samarbete med landsting vård. Klimatvårdresor arrangeras även, en papperstidning utkommer sex gånger per år i en upplaga på 15.500 exemplar och ett stort lotteri drivs samt två fonder förvaltas med fokus på att samla medel till forskningen. Kommunikationen kring Psoriasisförbundet och psoriasis som sjukdom har de senaste åren intensifierats vilket lett till ökad medial uppmärksamhet och politisk medvetenhet, exempelvis Socialstyrelsens och regeringens beslut om att arbeta fram nationella riktlinjer för psoriasisvården de kommande åren.

Alla som har psoriasis eller psoriasisartrit, är anhörig eller sympatiserar med förbundets vision är välkommen att bli medlem. 

Text & foto: Per Hånell