Kontinuitet i kontakterna med vården och en tydlig, ärlig information. Större möjlighet för patienter och närstående att vara delaktiga i vården.
Det var några viktiga faktorer som kom fram när patientföreträdare, närstående och kontaktssjuksköterskor träffades och arbetade med hur cancervården kan utvecklas ur patientens perspektiv.

Mötet arrangerades av Regionalt cancercentrum väst som ett led i arbetet med att utveckla hur patienter och närstående involveras i det pågående arbetet för en bättre cancervård i Västsverige. 

Kreativt och inspirerande

- Det var ett mycket kreativt och inspirerande möte, säger Alexander Johansson en av patientföreträdarna på mötet. Han är styrelseledamot i Svenska hjärntumörföreningen, och medlem i Ung cancer.

- Det är mycket viktigt att man möts på det här viset, och det var många angelägna frågor som kom fram.

Alexander Johansson tycker att vården har blivit allt mer intresserad av att engagera patienter och närstående i utvecklingsarbetet.

- Absolut. Det känns som om våra åsikter och kunskaper är mer efterfrågade än någonsin, och att man nu förstår att patienter och närstående har stora kunskaper om hur vården fungerar och om hur det borde vara.

Erfarenheter som behövs

- Vi har bjudit in er som experter. Vi behöver få del av era erfarenheter kring hur patientens ”resa genom vården” kan bli bättre sade Nils Conradi, chef för Regionalt cancercentrum väst när han hälsade mötesdeltagarna välkomna.

- Det ömsesidiga lärandet är det viktiga med det här mötet. Och att vi får input för att utveckla kontaktssjuksköterskans integrerande roll, som en spelare i en integrerad cancervård. 

25 företrädare för 15 patientföreningar runt om i Västra sjukvårdsregionen deltog i mötet tillsammans med närstående och 15 kontaktsjuksköterskor.

Livliga gruppdiskussioner

Den största delen av kvällsmötet ägnades åt gruppdiskussioner, där varje grupp fick utgå från olika teman som alla anknöt till patientens resa genom vården. Likartade möten har hållits i Regionalt cancercentrum syd, och det var därifrån temana var hämtade. De regionala cancercentrumen i syd och väst samarbetar också kring en ny utbildning för kontaktssjuksköterskor, och det var alltså bland annat för att ge underlag till att utveckla rollen som kontaktsjuksköterska som mötet anordnades. 

- Vi vill ha input till vad kontaktssjuksköterskan ska få in i sin utbildning utöver den medicinska kompetensen, säger Anna Ringheim som är projektledare för arbetet med att involvera patienter och närstående mer i vården.

- Vi kommer också ta med det som kommer fram i det fortsatta arbetet med patient- och närståendeinvolvering och i arbetet med  att utveckla det psykosociala stödet.

Här är ett axplock av det som kom fram i gruppdiskussionerna:

• För att bemöta maktlöshet behöver patienter och närstående få vara delaktiga i vårdprocessen. Det behövs patient- och närståendeutbildning.
• Kontaktssjuksköterskan är en viktig resurs för anhöriga.
• Det behövs ökad tydlighet om vad som ska hända i vårdprocessen, och det behövs en vårdplan som utvecklas över tid.
• Hur väl tar vården hand om patienter med olika språk eller från olika kulturer. Hur går patientresan då?
• Teamarbete kring patienten är viktigt. Bättre samarbete mellan läkare onkolog, kirurg, sköterska och andra.
• Kontaktsjuksköterska för alla patienter
• Det är viktigt med stor lyhördhet, att personalen lyssnar mellan raderna i mötet med patienter och närstående.
• Information behövs om vilka stödkanaler man kan använda sig av, till exempel kurator, sexolog och patientföreningar.
• Viktigt att ha någon med sig när man får ett viktigt diagnosbesked.
• Vården måste hålla tid och löften.
• Viktigt att alltid ge hopp – även om det är svåra besked.

För mer information:

Nils Conradi, chef Regionalt cancercentrum väst, tfn 070-780 63 08

Anna Ringheim, projektansvarig, tfn 073-625 44 24

Alexander Johansson, Svenska hjärntumörföreningen, tfn: 073-637 83 91