Barn med ME/CFS – en grupp som behöver uppmärksammas

I Sverige beräknas 40 000 personer lida av den neurologiska sjukdomen Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. ME/CFS är underdiagnosticerad och ofta svårt invalidiserande. Bland dessa finns också många barn och ungdomar som drabbas extra hårt eftersom kunskapen om sjukdomen fortfarande är låg.   

“Det som är svårast med att ha ett barn med ME/CFS är maktlösheten, frustrationen och känslan av att inte bli trodd. Att ständigt bli ifrågasatt, klappad på huvudet och få kommentarer som 'alla barn känner sig trötta, 'så kan det vara, det är helt normalt', och så vidare". 

Citatet kommer från en mamma till en tonårsdotter som har ME/CFS. Många föräldrar delar denna känsla av frustration över den okunskap som möter dem och deras barn i kontakter med vården, men också i kontakten med skola och andra myndigheter.   

ME/CFS är en neurologisk sjukdom klassificerad av WHO (ICD-10 G93.3). ME/CFS kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symtom. Tidigare kallades sjukdomen ofta för kroniskt trötthetssyndrom. ME/CFS ska inte förväxlas med generell trötthet, stressproblematik, depression eller med primära sömnproblem.   

För att särskilt uppmärksamma barns situation ordnar Riksföreningen för ME-patienter, RME, i november ett seminarium där fokus är barn och unga med ME/CFS. Seminariet riktar sig främst till yrkesverksamma inom vård och skola. 

Läs mer på www.rme.nu/seminarium-2014  

För mer information om ME/CFS och kontakt med intervjupersoner, kontakta 

Lisa Forstenius – lisa.forstenius@rme.nu eller 0733-10 04 24.   

För Riksföreningen för ME-patienter, Lisa Forstenius Vice-ordförande  

Box 11037

404 21 GÖTEBORG

Epost: info@rme.nu

Tel: 031-15 58 99

Webb: www.rme.nu