Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Den 3 maj summerar Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt som är finansierat av Arvsfonden. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.

Den 29 februari firas Sällsynta dagen, i Sverige och i 56 andra länder runt om i världen. Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar dagen med en vårdkonferens på Oscarsteatern i Stockholm. Konferensen gästas bland annat av Göran Hägglund (socialminister), Anders Blanck (VD Lif), Lena Hallengren (ledamot socialutskottet) och Mats Eriksson (Ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation)

Under rubriken Nationella eller regionala center, en förutsättning för god vård? samtalar bland andra Kerstin Brunnström, ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Jimmy Kero områdeschef Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på ett halvdagsseminarium den 15/12 på Radisson Blu Hotell (Göteborg).