Elisabeth Wallenius är förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Hon ger kommentarer i frågor som rör förbundets verksamhet, policy och annat som, direkt eller indirekt, handlar om sällsynta diagnoser.
2012-05-02 11:21 Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Den 3 maj summerar Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt som är finansierat av Arvsfonden. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.
2009-09-29 04:00 I början av sommaren antog EU:s ministerråd en rekommendation med en omfattande strategi för vård och forskning gällande sällsynta diagnoser. Riksförbundet Sällsynta diagnoser manar nu regeringen och socialminister Göran Hägglund till handling så att strategin snarast får genomslag i vården och forskningen.
Lägg till kommentarKommentaren sparades
Innan den publiceras måste den godkännas av Riksförbundet Sällsynta diagnoser.