2011-11-14 10:56 Program för seminariet: Nationella medicinska center, en förutsättning för jämlik vård? på Rudbecklaboratoriet 2011-11-15 12.45-16.00. Medverkande: Elisabeth Wallenius Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Göran Annerén prof, klinisk genetik, Annica Hollsing, Överläkare Cystisk Fibros, Anders Vahlquist prof. kunskapscenter för gendermatoser, Miriam Eriksson ordf. Hälso- Sjukvårdsnämnden m.fl.

2011-10-13 15:33 Konferensen riktar sig till professionella som i sin vardag vårdar eller tar viktiga beslut i vårdfrågor för personer som har sällsynta diagnoser. Syftet med konferensen är bland annat att diskutera och reflektera kring framtidens vård för de sällsynta diagnosgrupperna.

2009-09-29 04:00 Riksförbundet Sällsynta diagnoser manar regeringen och socialminister Göran Hägglund till handling gällande sällsynta diagnoser: Sverige bör gå i spetsen för tillämpningen av EU:s rekommenderade strategi kring sällsynta diagnoser och upprätta en nationell handlingsplan så att vården och forskningen för personer som har dessa diagnoser förbättras så snart som möjligt.