2012-05-02 11:21 Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Den 3 maj summerar Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt som är finansierat av Arvsfonden. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.
2012-02-10 11:08 Den 29 februari firas Sällsynta dagen, i Sverige och i 56 andra länder runt om i världen. Riksförbundet Sällsynta diagnoser uppmärksammar dagen med en vårdkonferens på Oscarsteatern i Stockholm. Konferensen gästas bland annat av Göran Hägglund (socialminister), Anders Blanck (VD Lif), Lena Hallengren (ledamot socialutskottet) och Mats Eriksson (Ordförande SKL:s sjukvårdsdelegation)
2011-12-13 13:47 Under rubriken Nationella eller regionala center, en förutsättning för god vård? samtalar bland andra Kerstin Brunnström, ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Jimmy Kero områdeschef Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på ett halvdagsseminarium den 15/12 på Radisson Blu Hotell (Göteborg).
2011-11-30 11:42 Den 2/12 arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser ett seminarium på Medicinska riksstämman med rubriken: Hur ska vi organisera vården för sällsynta diagnoser? Seminariet är ett av stoppen på Sällsynta diagnosers vårdturné där vi besöker fyra av Sveriges universitetssjukhus för att diskutera nationella medicinska center för sällsynta diagnoser.
2011-11-14 11:25 Riksförbundet Sällsynta diagnoser inleder seminarieserie på Sveriges universitetssjukhus i Uppsala. Under rubriken: Nationella medicinska center, en förutsättning för jämlik vård? samtalar vårdgivare, brukarorganisationer och politiker om morgondagens vård för sällsynta diagnoser. Seminariet äger rum 2011-11-15 12.45-16.00 på Rudbecklaboratoriet.
2011-10-13 15:38 Välkommen på lördag 15e oktober att delta vid invigning av en kampanj med syfte att uppmärksamma sällsynta diagnoser, människor som lever med dessa sjukdomstillstånd och hur deras svåra situation i framför allt vården kan lösas. Kampanjens final är Sällsynta dagen, skottdagen 29e februari 2012 då bland annat en konferens med paneldiskussion om framtidens vård för de sällsynta grupperna arrangeras.
2011-08-24 08:26 Riksförbundet Sällsynta diagnoser genomför golftävling för sina medlemmar, kändisgolfare och proffs på lördag, den 27e augusti. Tävlingen arrangeras för att rikta uppmärksamhet till förbundets agenda om bättre vård för personer som lever med sällsynta diagnoser men innebär också en uppstart för förbundets insamlingskampanj som löper fram till Sällsynta dagen, 29e februari 2012 (skottdagen).
2011-06-30 08:59 Riksförbundet Sällsynta arrangerar fotoutställning under Almedalsveckan i entréhallen på Wisby strand 4-6 juli . Sandra, Patrik, Cecilia, Jenny, Jonas och Maria berättar om sina erfarenheter av att vara sällsynt men precis som alla andra.
2011-06-22 11:23 Måndagen den 4 juli arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser tillsammans med Riksförbundet Attention ett seminarium med rubriken ”Berättelsens makt inom vården”. Med seminariet vill vi uppmärksamma kraven på individens förmåga att driva sina egna frågor för att få rätt till bra vård. Plats: Gotlands högskola (sal B22) Tid: 4 juli kl 13.30-15.00
2010-12-02 15:05 Torsdagen den 2 december tog en oerhört glad och stolt ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser, Elisabeth Wallenius, emot utmärkelsen Friska sjukvårdspriset på Läkarstämman i Göteborg. Elisabeth fick priset som erkänsla för sitt mångåriga arbete för att öka kunskapen i samhället om sällsynta diagnoser och deras konsekvenser för diagnosbärare och anhöriga.
