Efterlängtad strategi för sällsynta diagnoser, förslag överlämnat till Socialdepartementet

Igår den 1 november, överlämnade Socialstyrelsen sitt förslag till en Nationell strategi för sällsynta sjukdomar till Socialdepartementet och regeringen.

 – Vi behöver verkligen ett samlat grepp kring våra diagnosgrupper. Men det behövs också en handlingsplan och ekonomiska incitament för att något ska hända! Nu saknas båda delarna. Det betonar Elisabeth Wallenius, förbundsordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser.

Strategin är ett resultat av att EU/Europeiska rådet år 2009 utfärdade en rekommendation om att medlemsländerna skulle upprätta nationella planer avseende omvårdnaden av människor som har sällsynta diagnoser.  Den svenska strategin har identifierat en rad viktiga förbättringsområden. Bland annat lyfts behovet av medicinska center kopplade till universitetssjukhusen, som kan ta ansvar för diagnosticering och uppföljning av personer som har sällsynta, genetiska syndromdiagnoser. Sådana center är på gång, bland annat på Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus samt Karolinska Universitetssjukhuset. Elisabeth Wallenius hoppas att strategin kan sätta fart på förbättringen av vården av sällsynta patienter. Hon kommenterar:

– Förbundet välkomnar strategin som har många bra formuleringar Men vi saknar konkreta åtgärdsförslag.  Dessutom beklagar vi att det i uppdraget till Socialstyrelsen fanns ett förbehåll om att strategin ska tas fram, och genomföras, utan att det tillsätts statliga medel. Jag anser att det behövs ekonomiska incitament som stimulerar landstingen att bygga upp och samverka kring vården för sällsynt diagnoser. Det behövs tydlighet och resurser för att vård och stöd för sällsynta diagnoser ska utvecklas till en nivå som motsvarar sjukvården för ”vanliga” tillstånd, och för att vården ska kunna bli jämlik över landet.

I strategin nämns patientorganisationers delaktighet (brukarmedverkan).
– Men även här saknar vi ekonomiska resurser för att säkerställa en basfinansiering hos de små brukarorganisationer som idag företräder enskilda sällsynta diagnoser, understryker Sällsynta diagnosers ordförande. Beslutet att anta Socialstyrelsens utkast till strategi ligger nu hos regeringen.

 - Låt oss hoppas att Socialstyrelsens kartläggning och förslag ändå utmynnar i en konkret handlingsplan och inte bara blir en hyllvärmare på Socialdepartementet, avslutar Elisabeth Wallenius. Den 26 november anordnar riksförbundet en konferens i Stockholm, för att diskutera innehållet i den nationella strategin. Deltar gör vårdgivare, politiker och brukarrepresentanter från hela Sverige. Konferensen websänds direkt på sallsyntadiagnoser.se

Bifogat finns strategiförslaget i sin helhet.

Presskontakt: Malin Holmberg 08-28 18 09
Frågor om konferensen: Maria Gardsäter: 08-28 18 07