Pressmeddelande -

Göran Stiernstedt, samordna vården för sällsynta diagnoser!

Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommenterar att Göran Stiernstedt (på bilden) nyligen utsetts till nationell samordnare för ökat resursutnyttjande inom hälso- och sjukvård.

Sällsynta diagnoser betonar vikten av nytänkande när det gäller hur vården bör organiseras för att ge bästa möjliga resultat för sällsynta patienter. Grundpelaren är samordning av vårdinsatserna. Förbundet driver sedan länge frågan om att centralisera vården vid regionala, och på längre sikt även nationella, medicinska center för sällsynta diagnoser.

Förbundet välkomnar därför att det i Göran Stiernstedts nya uppdrag ingår att analysera hur professionens resurser inom hälso- och sjukvården kan tas till vara för rätt uppgifter.

Bättre vård för sällsynta diagnoser kan även leda till en generell förbättring av sjukvården. Förbundet anser att om vårdsystemet klarar av utmaningen att ordna en väl fungerande vård för personer som har sällsynta syndrom, så kan det också visa vägen för hur hälso- och sjukvården generellt bör förändras, för att vårdinsatserna ska leda till optimalt resultat för många fler. 

Just nu pågår en utveckling av regionala medicinska center för sällsynta diagnoser vid universitetssjukhus i flera regioner ute i landet. Det är vår förhoppning att Göran Stiernstedt uppmärksammar nödvändigheten av att samordna denna utveckling nationellt. Den nationella samordningen är en förutsättning för att personer som har sällsynta diagnoser ska få tillgång till ett medicinskt center.

– Vi räknar med att Göran Stiernstedt beaktar förslaget till nationell strategi för sällsynta diagnoser, som nu bereds av Socialdepartementet, tillägger Sällsynta diagnosers förbundsordförande Elisabeth Wallenius.


Ämnen

  • Hälsa, sjukvård, läkemedel

Kategorier

  • centraliserad vård
  • socialdepartementet
  • nationell samordnare
  • elisabeth wallenius
  • göran stiernstedt

Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.

Kontakter

Elisabeth Wallenius

Presskontakt Förbundsordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser Förbundsordförande 070-570 54 48

Raoul Dammert

Presskontakt Informationssekreterare Information 08-764 49 99