Hur ska vi prata om kognitiva funktionshinder? Konferens på Kulturhuset i Stockholm

Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Imorgon den 3 maj summerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt. Projektet är finansierat av Arvsfonden och har pågått i fyra år. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.

Projektet Nästan men inte helt och konferensen med samma namn handlar om en typ av funktionsnedsättning som exempelvis kan vara gränsfall till neuropsykiatriska diagnoser, autismspektrumdiagnoser eller lindrig/lätt utvecklingsstörning. Nästan alltid är det fråga om en ojämn begåvningsprofil. Individen klarar sig bra i vissa sammanhang vilket gör stödbehovet svårbedömt. Det finns en rad identitetsaspekter som är relevanta för sammanhanget, exempelvis stigmahanterande strategier som att dölja sin funktionsnedsättning. Detta sker på bekostnad av tillgång till samhällets stödinsatser. Projektet vi på Riksförbundet Sällsynta diagnoser bedrivit under nästan fyra år handlar om personer som är nästan, men inte helt, självständiga.

I många sällsynta syndromdiagnoser ingår en kognitiv funktionsnedsättning som är svår att diagnosticera, ibland utreds inte den kognitiva funktionsnedsättningen då det finns många andra vårdbehov i symtombilden som man prioriterar att behandla. Effekten av detta kommer när individen själv måste kunna ha en stark autonomi och kunna driva sina egna frågor.

Under konferensen den 3 maj presenteras bland annat projektets särskilda referensgrupp, Empowermentrådet. Gruppen består av personer som själva har syndromdiagnoser och känner igen sig i problematiken av att nästan vara självständiga men ha svårt att veta när man behöver hjälp. Vid konferensen föreläser band andra Bengt Mattson, professor i allmänmedicin och psykiatri vid Sahlgrenska universitetssjukhuset. Bengt är även ordförande i myndigheten SBUs projekt “Patientens röst vid psykos/schizofreni samt vid ADHD och autismspektrumtillstånd”.

Under projekttiden har medlemsundersökningar genomförts, kurser för olika målgrupper utvecklats och en rad spännande samarbeten har givit nytt ljus på en komplex problematik. Allt syftar till att ge uppmärksamhet till en grupp i samhället som hamnar mellan stolarna - inte minst inom vårdens många olika verksamheter.