Pressmeddelande -
Sällsynt men inte ovanligt. Svårt men inte omöjligt!
Vad händer den 21 oktober kl. 10.15-16.00 i Linden, Linköpings universitetssjukhus?
Riksförbundet Sällsynta diagnoser och det regionala projektet för sällsynta diagnoser vid Linköpings Universitetssjukhus arrangerar ett seminarium. Då redovisas hur utvecklingen i dag ser ut vad gäller vården för personer som har sällsynta diagnoser i den sydöstra sjukvårdsregionen.
En förälder/diagnosbärare berättar om sina erfarenheter, liksom presentationer av flera andra verksamheter och vårdgivare som är en del av den komplexa vardagen för en person som har en sällsynta diagnos. Politiker samtalar om varför det tar tid att förändra vården för personer som har sällsynta diagnoser.
Välkommen!
Kontaktuppgifter:
Elisabeth Wallenius, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
070-570 54 48
Malin Grände, Riksförbundet Sällsynta diagnoser
08-28 03 11, malin.grande@sallsyntadiagnoser.se
Rebecka Pestoff, regionala projektet för sällsynta diagnoser vid Linköpings Universitetssjukhus
rebecka.pestoff@lio.se
Seminarieprogrammet är bilaga (.pdf) till detta pressmeddelande.
Ämnen
- Hälsa, sjukvård, läkemedel
Kategorier
- elisabeth wallenius
- funktionshinder
- hälsa
- ovanlig
- ovanliga diagnoser
- specialistvård
- sällsynta diagnoser
- vård
Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per en miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare ska få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 13 000 medlemmar som företräder ett 100-tal sällsynta diagnosgrupper.
