Pressmeddelande -
Sällsynta dagen – en dag när det Sällsynta blir vanligt
I år är det skottår! Då firar vi Sällsynta dagen – en dag när det Sällsynta blir vanligt.
Tanken att ha en Sällsynt dag på skottdagen väcktes när Riksförbundet Sällsynta diagnoser firade sitt tioårsjubileum 2008, som var ett skottår. Sedan dess har Sällsynta dagen/Rare disease day spridits över världen, och uppmärksammas numera i ca 100 länder!
Riksförbundet Sällsynta diagnoser planerar två stora evenemang inför årets Sällsynta dag:
Sällsynta filmfestivalen 29 feb
Den 29 februari arrangerar Riksförbundet Sällsynta diagnoser en filmfestival i Stockholm. Här visas fem filmer med temat att leva med ett annorlunda utseende och att vara närstående till en person som lever med en sällsynt diagnos.
Målet är att med film som utgångspunkt öppna upp för samtal om sällsynthetens dilemma. Vi visar Oscarsnominerad kortfilm från Polen (Our Curse), publikprisvinnande amerikansk långfilmsdokumentär (A Brave Heart) och korta och långa svenska filmpärlor.
- Genom berättelser kan vi skapa en igenkänning hos allmänheten och större förståelse för våra medlemmars livsvillkor. säger projektledare Malin Holmberg.
För alla som inte befinner sig i Stockholm kommer Sällsynta dagen också uppmärksammas på SVT genom UR produktionen En sällsynt vanlig dag. Premiär 29 feb 19.30 på SVT 2
Sällsynt idag och imorgon är rubriken på en heldagskonferens om de utmaninar vi står inför när det gäller diagnostik och behandling av personer med sällsynta diagnoser. Konferensen invigs av statssekreterare Agneta Karlsson, Socialdepartementet.
Frågor som kommer att diskuteras: Vad händer inom forskningen? Vad finns det för möjligheter för diagnos och behandling idag och inom de närmaste 10 åren? Hur har framväxten av Regionala Centrum för sällsynta diagnoser påverkat vården?
- Det har hänt mycket inom området sällsynta diagnoser de senaste åren, med konferensen vill vi lyfta hur den sällsynta kartan ser ut idag och vart vi är på väg. Säger Elisabeth Wallenius ordförande Riksförbundet Sällsynta diagnoser.
Konferensen avslutas med utdelning av Sällsynta priset
Följ Sällsynta dagen i sociala medier – #sällsyntaliv och #sällsyntadagen
Relaterade länkar
Ämnen
- Hälsa, sjukvård, läkemedel
Kategorier
- sällsynta dagen
- sällsynta diagnoser
- särläkemedel
- ovanliga diagnoser
- funktionshinder
- elisabeth wallenius
- filmfestival
- agneta karlsson
Med en sällsynt diagnos avses ett tillstånd eller en sjukdom som leder till omfattande funktions-nedsättningar och som finns hos högst 100 personer per miljon invånare. Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. Riksförbundet verkar för att diagnosbärare skall få bättre levnadsvillkor genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har för närvarande ca 11 000 medlemmar som företräder ett 50-tal sällsynta diagnosgrupper.
