Sällsynta diagnoser i Almedalen 2012

Idag publicerades debattartikeln “Särbehandla även sällsynta” på tidningen Dagens Medicins hemsida. Avsändare är Läkarförbundets ordförande Marie Wedin och Elisabeth Wallenius, ordförande i Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Nästa vecka möts de igen i Almedalen, då de medverkar i samma panel i Sällsynta diagnosers seminarium om sjukvårdens prioriteringar.

På seminariet i Almedalen torsdagen den 5 juli 15:30-17:00 kommer panelen att diskutera fördelarna som en särbehandling av de sällsynta patienterna kan ge. Det handlar om att skapa förutsättningar för jämlik vård genom nationell samordning, helhetstänkande och utvecklade former av specialistvårdsremisser. Detta ger också förbättrade förutsättningar för forskning och utveckling av vårdprogram genom centralisering av vård till universitetssjukhusen.

I panelen medverkar bland andra Anders Olauson, ordförande Ågrenska stiftelsen; Lena Hallengren, vice ordförande i Riksdagens socialutskott (S) och Mats Eriksson, ordförande i SKLs sjukvårdsdelegation. Moderator är Per-Gunnar Holmgren. Seminariet direktsänds på Riksförbundet Sällsynta diagnosers hemsida.

- Det känns jättebra att vi får utrymme att prata om dessa frågor som är jätteviktiga för människor som har sällsynta diagnoser, men också beslutsfattare och professionen, säger Elisabeth Wallenius.

Det största problemet för personer som har sällsynta diagnoser är att de ofta har komplexa vårdbehov vilket innebär kontakter med många olika vårdgivare. Dessa kontakter samordnas inte! För att förbättra situationen behövs en centralisering av vården till universitetssjukhusen. Särskilda center som ger ett större patientunderlag som har samma diagnos och en samlad kompetens hos personalen kan bidra till utvecklingen av en bättre vård. Dessa center ska samordnas nationellt.

I debattartikeln refererar Wedin och Wallenius till den nationella cancerstrategin med regionala center och på likheter i behov mellan personer med sällsynta syndromdiagnoser och personer som har ovanliga cancerformer. De sällsynta syndromdiagnoserna bör särbehandlas av samma orsaker och på samma sätt som de ovanliga cancerformerna.