Tag: diagnoser
2011-10-13 15:38 Välkommen på lördag 15e oktober att delta vid invigning av en kampanj med syfte att uppmärksamma sällsynta diagnoser, människor som lever med dessa sjukdomstillstånd och hur deras svåra situation i framför allt vården kan lösas. Kampanjens final är Sällsynta dagen, skottdagen 29e februari 2012 då bland annat en konferens med paneldiskussion om framtidens vård för de sällsynta grupperna arrangeras.
2010-05-18 11:00 Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser uppmärksammar detta genom att medverka vid mässan Forskning och hälsa i centrala Stockholm. Efter mässan ordnar förbundet ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Särläkemedel har uppmärksammats på grund av den höga behandlingskostnaden, räknat per patient och år.
2009-06-09 17:17 En EU-strategi kring vård och forskning gällande sällsynta diagnoser fastslogs i dag av EU:s hälsoministrar. EU uppmanar medlemsstaterna att upprätta nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser före år 2013. Detta är betydelsefullt för personer med sällsynta diagnoser.
