Tag: ovanlig
2012-05-02 11:21 Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Den 3 maj summerar Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt som är finansierat av Arvsfonden. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.
2011-10-13 15:38 Välkommen på lördag 15e oktober att delta vid invigning av en kampanj med syfte att uppmärksamma sällsynta diagnoser, människor som lever med dessa sjukdomstillstånd och hur deras svåra situation i framför allt vården kan lösas. Kampanjens final är Sällsynta dagen, skottdagen 29e februari 2012 då bland annat en konferens med paneldiskussion om framtidens vård för de sällsynta grupperna arrangeras.
2010-05-18 11:00 Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser uppmärksammar detta genom att medverka vid mässan Forskning och hälsa i centrala Stockholm. Efter mässan ordnar förbundet ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Särläkemedel har uppmärksammats på grund av den höga behandlingskostnaden, räknat per patient och år.
