Tag: specialistvård
2012-05-02 11:21 Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Den 3 maj summerar Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt som är finansierat av Arvsfonden. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.
2011-12-13 13:47 Under rubriken Nationella eller regionala center, en förutsättning för god vård? samtalar bland andra Kerstin Brunnström, ordförande för Sahlgrenska Universitetssjukhuset, Jimmy Kero områdeschef Drottning Silvias Barn- och Ungdomssjukhus och Elisabeth Wallenius ordförande för Riksförbundet Sällsynta diagnoser på ett halvdagsseminarium den 15/12 på Radisson Blu Hotell (Göteborg).
2011-10-13 15:38 Välkommen på lördag 15e oktober att delta vid invigning av en kampanj med syfte att uppmärksamma sällsynta diagnoser, människor som lever med dessa sjukdomstillstånd och hur deras svåra situation i framför allt vården kan lösas. Kampanjens final är Sällsynta dagen, skottdagen 29e februari 2012 då bland annat en konferens med paneldiskussion om framtidens vård för de sällsynta grupperna arrangeras.
