Ge njursjuka tid och stöd att hantera sin nya situation

Njursjuka patienter måste få tid att anpassa sig efter sin nya verklighet och kan inte genast ses som experter på sin kropp eller ha kunskap om sjukdom och behandling. Det visar Martin Gunnarsons avhandling ”Please Be Patient: A Cultural Phenomenological Study of Haemodialysis and Kidney Transplantation Care”.

För personer med njursvikt finns det två behandlingsalternativ tillgängliga: hemodialys och njurtransplantation. I fokus för Martin Gunnarssons studie står de former av person- och patientskap som skapas i hemodialys- och njurtransplantationsvården samt i de njursjukas vardagsliv. Ett av avhandlingens grundläggande antaganden är att dessa vårdformer och vardagsliv är djupt sammanflätade med våra kulturella, historiska, ekonomiska och politiska sammanhang.

– Den här avhandlingen tar ett bredare grepp än tidigare humanistisk och samhällsvetenskaplig forskning. Här studeras de njursjukas insjuknande och första möten med de två vårdformerna, snarare än att endast rikta intresset mot organtransplantation, säger Martin Gunnarson. Jag har även tittat på hur dessa människor upplever att återvända till hemodialys efter att ha blivit transplanterade.

Avhandlingen är skriven inom forskningsprojektet Kroppen som gåva, resurs och vara: organtransplantationer i Östersjöområdet, som involverade forskare från Södertörns högskola och Lunds universitet, finansierade av Östersjöstiftelsen. Den bygger på observationer och djupintervjuer med patienter och vårdgivare på fyra hemodialysavdelningar: en i Riga och tre i Stockholm. Avhandlingen visar på de normer och värderingar som behandlingsformerna är laddade med. Transplantation beskrivs som kapabel att återställa de njursjukas hälsa och återföra dem till ett normalt liv, medan synen på hemodialysbehandlingen är att patienter bör vara ansvarstagande, aktiva och kunniga i relation till sjukdomen och behandlingarna - vårdgivarna bör se dem som experter på sina egna kroppar och som individer med specifika önskningar och behov. Det blir tydligt att det finns en utbredd syn på hemodialys som en sämre behandlingsform än transplantation. Gunnarsson avhandling visar att det är svårt för patienterna att leva upp till dessa ideal. Patienternas berättelser visar dessutom att sjukdomen är ständigt närvarande även efter en transplantation, den utlovade normaliteten är inte självklar.

– Personer som insjuknar i allvarliga och kroniska sjukdomar kan först efter en tid förstå och aktivt hantera sin nya tillvaro, menar Martin Gunnarson. Vårdpersonalen bör därför ge patienterna den tid och stöd de behöver för att göra upprepade försök att skapa och upprätthålla ett liv med en sjuk kropp.

Disputationen
Martin Gunnarson har bedrivit sina doktorandstudier vid Institutionen för kulturvetenskaper, Lunds universitet, och Centrum för praktisk kunskap, Södertörns högskola. Spikningen äger rum i Södertörns högskolas bibliotek måndagen den 18/1 klockan 15.00. Disputationen äger rum på Södertörns högskola, sal MB 503, fredagen den 29/1 klockan 13.00.