Kampanj för barn drabbade av okänd sjukdom

Nu startar en insamlingskampanj med målet att samla in en miljon kronor till barn, familjer och byar drabbade av svår sjukdom. Personerna på bilden är inte sjuka. Foto: Helene Wikström/IKON

Svenska kyrkan startar en insamlingskampanj för stöd till familjer drabbade av sjukdomen the Nodding disease. En ny, svårt handikappande sjukdom, som ödelägger familjer i norra Uganda.

Svenska kyrkans samarbetspartner ACT-alliansen i Uganda berättar i desperation om hur familjer i de byar och samhällen de arbetar med drabbats av sjukdomen.

Sjuka blir totalt funktionshindrade

Det är främst barn och ungdomar som blir sjuka, ibland drabbas flera syskon i en familj. Efter en tids sjukdom är barnen totalt funktionshindrade och beroende av anhöriga. Hela byar lamslås av utmaningen att ta hand om de svårt sjuka barnen.

– Det är både chockartat och sorgligt att se hur de familjer som har barn med Nodding disease kämpar, säger Jesse Kamstra från ACT-alliansen i Uganda.

Okänt om den smittar
Det faktum att det inte finns någon bot, knappast någon behandling och att familjerna inte vet om sjukdomen kan smitta gör situationen oerhört svår att hantera för alla.

 –  Drabbade familjer stigmatiseras och blir isolerade och många vet inte om att det finns hjälp att få, säger Marc Simbizi, från Svenska kyrkan, som nyligen besökt området.

Två sjukhus i den drabbade trakten har nu särskilda avdelningar där de tar hand om dem som drabbats. De sjuka får epilepsimedicin som inte botar men ändå lindrar.

- En viktig uppgift för ACT-alliansen är att möta familjerna, prata med dem och försöka uppmuntra dem och berätta att sjuka barn kan få vård, säger Marc Simbizi.

Dessutom kommer sjuka barn och familjer att få hjälp med extra näringsrik mat, något som är oerhört viktigt eftersom medicinen förutsätter att patienten får näringsrik mat för att den ska ha effekt.

– Är patienten undernärd kan medicinen till och med skada, säger Marc Simbizi. Idag är de drabbade barnen oftast undernärda.

Svenska kyrkans internationella arbete stöder redan idag projekt i regionen som handlar om rent vatten, om vedsnåla spisar och om att hjälpa familjerna att odla mer näringsrik mat. Drabbade byar kommer att få del av också det stödet.

Se filmen om Vicky 9 år som är sjuk och hennes familj 

FAKTA

Sjukdomen ger svåra symptom

• Sjukdomen Nodding disease har fått sitt namn av att barnen nickar i de första stadierna av den.
• Senare drabbas barnen av epilepsiliknande anfall. Varje nytt anfall gör det svårare för dem att kontrollera rörelser, saliv, urin, avföring.
• Den mentala kapaciteten blir allt sämre.
• Barnen blir förvirrade, för att skydda dem blir föräldrar tvungna att binda dem när de går hemifrån.
• Så småningom blir barnen helt funktionshindrade och beroende av anhöriga.

Så används gåvorna

• Stöd till 1 200 familjer med totalt 3 000 drabbade barn  i norra Uganda.
• Bättre mat, vatten och sanitet
• Hembesök för praktiskt och psykologiskt ttill drabbade barn och familjer
• Samtalsgrupper och stödsamtal för barn
• Stöd till nätverkande och erfarenhetsutbyte mellan myndigheter och andra som arbetar i de drabbade byarna
• Informationsmöten och radiosändningar för att underlätta för byar att hantera den svåra situationen