Epilepsi kvar på neurologins "skuggsida" - ny rapport

Epilepsi kvar på neurologins "skuggsida" - ny rapport

En ny rapport, "Det räcker inte med kunskap... - epilepsivården för vuxna ur ett kunskapsstyrnings- och patientperspektiv" anger att evidensstyrkan är måttlig hos de kunskapsunderlag som stora delar av epilepsivården vilar på. En begränsad systematisk uppföljning påverkar möjligheten till klinisk och epidemiologisk forskning negativt och jämförande studier saknas framför allt när det gäller läkemedelsanvändning. Rapporten understryker behovet av nationella riktlinjer för läkemedelsuppföljning samt behovet av ett nationellt incidensregister och ett nationellt vårdprogramarbete.

Rapporten är en kvalitativ studie som analyserar förutsättningarna för en systematisk kunskapsstyrning inom epilepsivården och grundar sig på intervjuer med företrädare för epilepsivårdens olika vårdprofessioner samt synpunkter från personer med epilepsi.

- Rapporten visar att det behövs en mycket starkare fokusering och uppföljning av epilepsigruppens behov inom epilepsivården, inte minst av de psykosociala insatserna. Beprövad erfarenhet måste än mer kompletteras med systematisk kunskapsbaserad uppföljning och förbättringsarbeten inom alla områden för en optimal epilepsivård, säger Chatrine Pålsson Ahlgren, ordförande i Svenska Epilepsiförbundet.

En sammanfattning av rapporten visar att epilepsivårdens kunskapsstyrning behöver utvecklas genom nationell samverkan såsom:

• Ett bredare kvalitetsregister för systematisk uppföljning av nydebuterad epilepsi
• Riktlinjer/vårdprogram för olika tillstånd/epilepsityper
• Större satsningar på utvecklings- och förbättringsarbeten inom eftersatta områden, bl a epilepsiutbildning, psykosocialt stöd och ett psykosocialt förhållningssätt bland all personal
• Jämförande klinisk forskning kring framför allt nya läkemedels effekter och kostnadseffektivitet
• Bättre implementering av den kunskap och de riktlinjer som redan finns t ex för epilepsikirurgi

Rapporten "Det räcker inte med kunskap om epilepsi... - epilepsivården för vuxna ur ett kunskapsstyrnings- och patientperspektiv", är gjord av Ulf-Johan Olson, Utvecklingspartner AB, på uppdrag av Svenska Epilepsiförbundet med ekonomiskt stöd av UCB Pharma AB. Rapporten kan laddas ned från www.epilepsi.se

--

Frågor besvaras av neurolog Sven Pålhagen, 070 - 39 80 635 och förbundssekreterare Susanne Lund 070 - 718 10 16

Ytterligare information om epilepsi finns på www.epilepsi.se

Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg, 08 - 669 4106, e-post: info@epilepsi.se

Svenska Epilepsiförbundet är en ideell intresseorganisation med omkring 5000 medlemmar och ett 40-tal föreningar runt om i landet. Svenska Epilepsiförbundet verkar för att öka samhällets och allmänhetens kunskap om epilepsi och dess konsekvenser samt för att förbättra villkoren för personer med epilepsi och deras närstående. Det finns 60000 personer i Sverige med epilepsi, 10000 av dem är barn. Epilepsi kan uppstå när som helst i livet hos vem som helst. Epileptiska anfall orsakas av övergående störningar i hjärnans celler.

Svenska Epilepsiförbundet, Box 1386, 172 27 Sundbyberg, 08 - 669 4106, e-post: info@epilepsi.se