Sobi lanserar app för att hjälpa barn med hemofili att prata om sin sjukdom

Barn med blödarsjuka, eller hemofili, har ibland svårt att prata om sin sjukdom eller att beskriva hur sjukdomen påverkar deras vardag. Därför har Sobi, men stöd av sjuksköterskan Dr Kate Khair och hennes medarbetare vid barnsjukhuset Great Ormond Street Hospital for Children, tagit fram appen Magic Movie Maker som nu lanserats i Storbritannien. Appen är gratis och har tagits fram för att underlätta för barn att berätta för andra hur det är att leva med hemofili.

”För barn med hemofili är det lika viktigt att motverka stigmatisering och öka möjligheten för dem att leva ett så normalt liv som möjligt, som det är att få tillgång till en effektiv behandling. Appen är ett fantastiskt initiativ och jag är mycket glad över att den nu är tillgänglig”, säger Dr Kate Khair, rådgivningssjuksköterska vid Great Ormond Street Hospital for Children i London.

Hemofili är en sällsynt sjukdom som nästan enbart drabbar pojkar. Sjukdomen orsakas av att en koagulationsfaktor i blodet endast finns i mindre mängd eller saknas helt, vilket försämrar blodets levringsförmåga. Detta innebär i princip att blödningar och skador läker sämre och att personer med hemofili kan uppleva blödningar som orsakar smärta, irreversibla skador på lederna och livshotande blödningar. Sjukdomen behandlas genom att injicera den saknande koagulationsfaktorn till patienten.

Eftersom sjukdomen är så sällsynt är det ovanligt att personer som kommer i kontakt med barn med hemofili har kunskap om sjukdomen, hur den behandlas eller hur den påverkar barnets liv. Det är inte heller ett lätt ämne för ett barn att prata om på ett naturligt sätt. På grund av sjukdomen och okunskapen om den kan barn med hemofili känna sig isolerade och annorlunda samtidigt som kompisar och deras föräldrar kan tveka inför att bjuda hem ett barn med hemofili för rädsla av vad som händer om barnet skadar sig.

”Sobi vill stödja de personer som berörs av hemofili på fler sätt en att enbart utveckla läkemedel. Vi ville ta fram ett verktyg för barn med hemofili som på ett lekfullt och positivt sätt underlättar för dem att dela med sig av sina erfarenheter av att leva med hemofili. Magic Movie Maker är ett sätt för barn att ha roligt samtidigt som de kan dela med sig av sina erfarenheter”, säger Philip Wood, Vice President och Commercial Head Haemophilia vid Sobi.

Appen är gratis och tillgänglig för nedladdning på App store. Den kan användas på iPads och finns för tillfället endast i en engelsk version. 

---

Om appen

Magic Movie Maker appen är framtagen för barn 5-10 år och innehåller tre interaktiva filmer. Appens tecknade figurer – draken Squeak, superhjälten Captain Courageous och den glömska roboten Archie – frågar barnen om deras intressen, om deras vardag med sjukdomen, om den saknade koagulationsfaktorn och om hur hemofili behandlas. För mer information, vänligen besök hemsidan www.MagicMovieMaker.info och titta på denna film på Youtube.