Vi famlar i mörker…

Kunskapen om adhd och läkemedelsbehandling är liten. Vad gäller läkemedel mot autism saknas i många fall vetenskapligt underlag helt, och för de unga som har ätstörningar eller skadar sig själva finns ingen ”pillerdiagnos” alls. Men trots bristen på vetenskapliga underlag, är det ändå inte bra att lidande behandlas, även utan stöd i vetenskap och beprövad erfarenhet?

Adhd är en diagnos som ställs allt oftare. När man läser sammanfattningen av vetenskapens ståndpunkt i SBU:s Medicinsk Vetenskap & Praxis (1/12) är det mest slående hur lite vetenskaplig grund som finns. Vad vet vi? Just ingenting, men tack och lov får många ändå hjälp.

Till att börja med är de intervjuformulär som används för att utreda om en person har adhd inte tillräckligt studerade: ”…det vetenskapliga underlaget är otillräckligt”. Inte heller de läkemedel som används har vetenskap eller beprövad erfarenhet att stödja sig på: ”Ingen är heller godkänd för behandling av vuxna med ADHD”.

Ändå blir människor utredda, och många får ett nytt och bättre liv med medicin. Även vuxna. Jag har själv träffat åtskilliga. Det sägs ofta att den växande mängden diagnoser, och därmed människor som fått en diagnos, skulle bero på läkemedelsindustrins marknadsföring. Något ligger säkert i detta, men personligen får jag inte ihop det med den verklighet jag ser omkring mig.

För de många unga, huvudsakligen kvinnor, som har ätstörningar eller skadar sig själva, finns ingen ”pillerdiagnos”. De kan inordnas som borderline eller ångestsyndrom, men det krävs omfattande specialstudier för att klarlägga vad deras första kontakt med barn- och ungdomspsykiatrin gällde. Oftast just ätstörning, visade det när Stockholms Läns Landsting utredde saken 2010. Mot detta finns inget piller, så ordet ”ätstörning” försvinner ur journalerna. 

Att läkemedelsbehandlingen ofta famlar i mörker bekräftas av alla formuleringar för den icke-existerande vetenskapligheten som SBU redovisar för adhd. Läkemedelsbehandling är ”ett område som borde bli föremål för forskning”: ”Det går inte att bedöma nytta och risker vid en längre tids behandling (över 6 månader). När det gäller skattningsinstrument för autismspektrumstörning ”finns behov av fler studier”.

Sociala metoder för behandling finns det många, men ”I många fall saknas vetenskapligt underlag helt”. Det gäller i fråga om autism även läkemedel: ”Det vetenskapliga underlaget räcker inte…” SBU har också gått igenom studier av hur vården bör organiseras, med samma resultat: ”Trots att vårdens organisation är en viktig fråga som diskuteras dagligen, är detta i hög grad ett outforskat fält.”

Man kunde göra sig lustig över denna brist på vetenskapligt underlag, men visst är det bra att lidande behandlas, även utan stöd i vetenskap och beprövad erfarenhet? Adhd har antagligen alltid funnits, liksom autismspektrumstörningar, men alla behandlingar är nya, både medicinerna och de ”icke-farmakologiska”, där ”det saknas välgjorda studier av de flesta av dessa”.

När det handlar om att lägga tillvaron tillrätta så att individer med olika psykiska funktionshinder ska fungera på sin optimala personliga nivå tvivlar jag på att det någonsin kommer att finnas välgjorda studier i vetenskaplig mening. En förhoppning är att fler som arbetar på detta komplicerade område avsätter resurser för att dokumentera metoder och resultat, gärna med vanliga författare som skribenter, för ökat läsvärde.

Åsa Moberg