«Trött är fel ord» av Britt-Marie Thurén

«Hur gick det till? Hur förvandlades mitt aktiva, unga liv till ett tvårumsfängelse? Hur hamnade jag i denna instängda isolering, med ständigt pågående tortyr? När ska den ta slut?»

Dessa frågor ställer sig Anne Örtegren, en av 19 skribenter som i boken «Trött är fel ord» berättar om hur det är att leva med sjukdomen ME/CFS. «Trött är fel ord» släpptes redan 2011, men är oerhört populär än idag. Kvinnan bakom boken heter Britt-Marie Thurén, och detta tror hon är anledningen.

- Alla verkar glada för att boken finns. Jag har inte fått en enda negativ kommentar. Jag tror framför allt att det är de sjuka själva som köper den och ger till anhöriga och läkare, för att folk ska förstå dem lite bättre. Det var ett av syftena med boken, fast inte det enda.

Ett annat viktigt syfte var nämligen att väcka debatt. En arbetsgrupp inom RME, riksföreningen för ME-patienter, skickade boken till tidningar och andra medier, såväl som till vårdutbildningar, försäkringskassan och diverse landstingspolitiker. Resultatet blev ett antal artiklar och radio- och tvintervjuer. Men sedan blev det ganska tyst. Och Britt-Marie Thurén är besviken.

- Den debatt jag personligen hade önskat har inte kommit till stånd. Jag tycker att det är skandal att så många människor som är så allvarligt sjuka inte får den hjälp de behöver.

Hon berättar att ME-patienter sällan får vård för sina besvär, att försörjningen ofta dras in och att patienterna följaktligen blir ekonomiskt beroende av anhöriga. Vidare berättar hon att många av de som lider av sjukdomen nekas hemtjänst och hjälpmedel såsom rullstol eller färdtjänst - saker som Thurén anser skulle öka livskvaliteten markant.

- Ska det vara så i Sverige idag? Vore inte det en viktig debatt? Men vad jag vet har ingen journalist fastnat för den vinkeln. De artiklar och intervjuer som gjorts följer i stort sett en mall: en person presenteras med namn och foto och lite bakgrund, hen får beskriva sina symtom och sitt vardagsliv, och så lägger man till en faktaruta om vad ME är och hur det diagnostiseras. Jättebra, absolut bättre än ingenting. Men jag hade hoppats på något mindre individualiserat, mer politiskt.

Vad är då ME/CFS? Vilka är besvären hon pratar om?

- De vanligaste symtomen är trötthet och uttröttbarhet, feber, ont i halsen, tarmproblem, svullna lymfkörtlar och framför allt «post-exertional malaise» som är en otäck känsla av att ingenting fungerar i kroppen. Väldigt många har värk också. Och så ett allvarligt symtom som brukar kallas hjärndimma: tankeverksamheten fungerar trögt, man kan bli förvirrad och ha svårt att koncentrera sig längre stunder.

På svenska kallas ME/CFS för kroniskt trötthetssyndrom och det gör att sjukdomen ofta blandas ihop med utmattningsdepression eller andra former av långvarig trötthet. Det är just denna bild Thurén och hennes medförfattare försöker att ta avstånd från i boken.

- Ofta får vi höra «lite trötta är vi väl alla». Men ME-sjuka är inte lite trötta! Vi är svårt sjuka, handikappade, och våra liv begränsas brutalt. Därför är ordet trött både fel och farligt. Det ville jag visa med exempel: 19 personliga berättelser om hur sjukdomen yttrar sig och hur man försöker att leva med den. Alla vi som arbetade med boken hoppas att den ska bidra till att vi bemöts på ett mindre kränkande sätt i vården, att kunskapen om sjukdomen ska sprida sig, att anhöriga och även vi själva ska förstå vad det är som händer med oss. Och så önskar jag förstås att exemplen ska inspirera till forskning om sjukdomen.

Jag frågar henne vad hon är mest stolt över i boken.

- Medförfattarnas mod och beslutsamhet. Att jag hade stor tur som hittade dem och att de faktiskt vågade riskera sin hälsa genom ansträngningen att delta.

Själv drabbades Britt-Marie Thurén av ME den 16 januari 2005. Och som de flesta andra, berättar hon, gick hon igenom en orolig tid som kändes väldigt lång innan hon fick diagnosen.

- När jag väl fått diagnosen gick det ytterligare ett par år när jag försökte vänja mig vid tanken att jag inte skulle kunna bli frisk. Det blev lite lättare när jag upptäckte RME och fick höra andras erfarenheter och blev varse tusen tricks för att klara vardagen och överleva mentalt.

Idag är hon pensionär, och hon gläds över att hon hunnit med mycket i livet.

- Olika yrken, flera länder, skiftande privatliv... Jag var gift i ganska många år med en spanjor och fick två barn som nu är medelålders. Från mannen skilde jag mig, men kärleken till Spanien har jag kvar, och nu delar jag min tid mellan två hemstäder, Valencia och Stockholm. Större delen av mitt liv och nästan hela mitt arbetsliv har dock utspelat sig i Sverige. Jag disputerade i socialantropologi och undervisade och forskade i ämnet i många år vid Stockholms universitet. 1998 blev jag professor i genusvetenskap, den första i Sverige med den titeln.

Finns det planer på fler böcker?

- Hemliga drömmar har jag, jo. Skrivandet är en lust, jag älskar att mixtra med språket, men hjärndimman gör det omöjligt att få ihop någon längre text. Ack, om bara min ME ville försvinna!

Köp boken direkt på http://www.litenupplaga.se/808

För recensionsexemplar skicka ett mejl till info@recito.se eller ring 033-340 13 30.