Riksförbundet för ME-patienter

Ljud- och ljuskänslighet är några av de mest betydande funktionsnedsättande symptomen hos ME-sjuka enligt ny enkät. På bilden syns en patient i ett mörkt rum, med handen över ögonen för att undvika ljusbelastning och med hörselkåpor i förgrunden.

16 April 2024 07:00

Europeisk enkät avslöjar svensk kris inom ME-vården

En ny enkätundersökning med över 11 000 européer, varav 1331 svenskar, avslöjar en allvarlig verklighet för ME-patienter över Europa, med bristande stöd från såväl politik som vård. Sverige sticker särskilt ut som ett av de länder där stödet är bristfälligt. RME, tillsammans med EMEA, uppmanar nu politiker samt beslutsfattare inom vård att adressera denna humanitära kris.

Bilden föreställer en ME-sjuk patient. En sjukdom som oftast inte syns utanpå, men som för de allra flesta leder till stor funktionsnedsättning. Foto: Lea Aring.

7 Februari 2024 11:13

RME representerar funktionsrättsrörelsen

Sture Eriksson, vice ordförande för Riksförbundet för ME-patienter (RME), har blivit invald som ledamot i Försäkringskassans och Folkhälsomyndighetens samråd med funktionsrättsrörelsen. Hans erfarenheter inom medicin och juridik positionerar honom väl för att företräda personer med funktionsnedsättningar och förstärker RME:s engagemang för förbättrade villkor.

Nordisk ME/CFS-konferens anordnas i oktober

5 Oktober 2023 12:03

Sveriges största ME/CFS-konferens i nytt nordiskt samarbete

Den 11 oktober sker Sveriges största ME/CFS-konferens i Stockholm, denna gång med nordiskt samarbete. Internationellt erkända ME/CFS-forskare och läkare deltar och kommer att föreläsa om de senaste framstegen inom forskningen. Föreläsarna kommer från Sverige, Norge, Tyskland, Storbritannien samt USA. Konferensen riktar sig främst till vårdgivare, politiker, tjänstemän och journalister.

Värst utsatta är de barn med ME eller postcovid som inte tas på allvar när de berättar om sin utmattning och möts av uppmaningar om att "skärpa sig".

10 Maj 2023 08:39

Är sjukvården för ME-sjuka hotad i Region Stockholm?

Fredagen den 12 maj, på den Internationella ME/CFS-dagen, uppmärksammas ett av de mest funktionsnedsättande tillstånden av alla diagnoser. Mycket tyder på att postcovid med liknande symtom hör till samma familj av postinfektiösa sjukdomstillstånd. Vården för ME-patienter i Stockholm ska börja drivas i egen regi av regionen, vilket riskerar försämra vård för svårt sjuka barn med ME och postcovid.

Bilden föreställer en ME-sjuk person. Rullstol, hörselkåpor och ögonbindel för intryckskänslighet är vanliga hjälpmedel hos ME-sjuka med svår eller medelsvår grad.

20 Juni 2022 08:00

Äntligen! Riksdagen vill se ett nationellt kompetenscentrum för ME!

Riksdagen har uppmanat regeringen att utreda möjligheten att införa ett nationellt kompetenscentrum för att öka kunskapen om ME. Orsaken är den många gånger låga kompetens som finns om sjukdomen inom hälso- och sjukvården.

- Det här är en glädjande nyhet, säger Kerstin Heiling ordförande i Riksförbundet för ME-patienter. Som riksdagsbeslutet så riktigt säger finns det bristande kompetens in

1 December 2020 07:53

Katastrof för ME-sjuka när specialistvård läggs ned

Allvarliga konsekvenser då en av landets två specialistkliniker för cirka 40 000 ME-drabbade upphör. Stora Sköndal tvingas lägga ner sin ME/CFS-mottagning. Konsekvensen blir att tiotusentals människor som lever med den svårt funktionsnedsättande multisystemsjukdomen ME riskerar att stå utan vård. Samtidigt varnar läkare och forskare för att coronapandemin kan orsaka en ny våg av ME-sjuka.

11 Maj 2020 10:24

Miljontals i ofrivillig karantän redan innan corona - ME-sjuka världen över har varit bundna till hemmet i åratal

Nu varnar forskare att antalet drabbade av den neurologiska sjukdomen ME (myalgisk encefalomyelit) kan fördubblas till följd av covid-19. I dagsläget beräknas miljontals människor världen över vara drabbade av ME, en svårt funktionsnedsättande kronisk sjukdom. Tiotusentals förväntas synliggöra sjukdomen och delta i kampanjer på sociala medier på internationella ME-dagen, 12 maj.

9 Oktober 2019 11:26

Forskningen går snabbt framåt, men i vården saknas kunskap om ME/CFS

ME/CFS är en allvarlig multisystemsjukdom som drabbar tiotusentals personer i Sverige. Många sjuka blir idag ifrågasatta och felbehandlade, men med mer kunskap kan vårdgivarna möta denna utmaning. Årets ME/CFS-dagar fokuserar därför dels på hur sjukdomen påverkar hjärnan och immunförsvaret och dels på klinisk verksamhet.

7 Maj 2019 08:10

ME-sjuka kräver rätten till jämlik vård!  – Demonstrerar med sina tomma skor

Söndag den 12 maj, på den internationella ME-dagen, ställs hundratals tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser symboliserar de som på grund av sjukdomen hindras att vara på plats, men som ändå vill göra sina röster hörda. Kampanjen är del av en global rörelse med aktioner världen över och även på sociala medier.

3 April 2019 11:53

Nytt forskningscenter för ME/CFS startar vid Uppsala Universitet

Under förra veckan meddelades att ett forskningscenter för sjukdomen ME/CFS inrättas vid Uppsala Universitet. Den nya enheten finansieras med medel från den amerikanska forskningsstiftelsen Open Medicine Foundation (OMF).

11 December 2018 14:48

Tragedin i Bjärred - ökad kunskap om ME behövs

Med rätt hjälp och stöd från vård, skola och övrig omgivning är det i många fall möjligt att leva ett liv med mening, trots sjukdomen ME. De snabba framstegen inom ME-forskningen ger hopp om att orsakerna till sjukdomen ska vara kartlagda inom en relativt snar framtid och att effektiv lindring och bot därmed ska bli möjlig.

25 September 2018 11:52

ME/CFS-forskningen intensifieras - missa inte höstens konferenser

ME är en svår kronisk multisystemsjukdom med tiotusentals drabbade i Sverige. Trots underfinansierad forskning börjar nu allt fler projekt komma igång vilket resulterat i nya, spännande upptäckter. På årets ME-konferenser - “Steg för steg - aktuell forskning och behandling” redovisas de viktigaste.
Enbart tre landsting har en specialiserad vård för ME-sjuka, samtidigt saknar primärvården ofta k

7 Maj 2018 00:17

ME-sjuka syns – med hjälp av sina tomma skor!

Lördag den 12 maj, på internationella ME-dagen, ställs tomma skor ut på gator och torg runt om i landet för att synliggöra ME-sjuka. Skorna med tillhörande berättelser har sänts dit av de sjuka som inte själva kan delta. Aktioner hålls i Stockholm, Göteborg, Umeå och Sundsvall med parollen #MillionsMissing. Den globala rörelsen med runt hundra aktioner världen över sker också på sociala media.

24 Januari 2018 08:06

Stor kunskapsbrist om ME i vården

Kunskapen om ME/CFS inom sjukvård och socialförsäkringssystem är närmast obefintlig och leder till personliga katastrofer. Bra kunskapsunderlag finns dock att tillgå. Åtgärder behövs snarast i form av ökad kunskap om sjukdomen i primär- och specialistvården för möjlighet till tidig diagnos; specialiserade biomedicinska ME-mottagningar i varje landsting samt satsningar på biomedicinsk forskning.

26 September 2017 05:46

Nya svenska rön om ME/CFS - Eftermiddagskonferenser för media, politiker och vårdpersonal

Bara i Sverige beräknas 40 000 vara drabbade av den ofta svårt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS (tidigare missvisande kallad kroniskt trötthetssyndrom). Nu tycks forskningen vara nära ett genombrott när det gäller att förstå mekanismerna bakom sjukdomen. Vid två eftermiddagskonferenser som hålls i Stockholm och Malmö den 18 och 19 oktober, belyses det klarnande forskningsläget.

26 September 2016 06:28

Forskningsfusk i stor ME/CFS-studie

En brittisk studie som haft stort inflytande på vården av ME/CFS-sjuka har visat sig vara manipulerad. En ny granskning visar att resultaten har blåsts upp med 400 procent.
40 000 svenskar beräknas vara drabbade av den neurologiska sjukdomen ME/CFS, tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom. Enligt den så kallade PACE-studien, som publicerades i tidskriften the Lancet år 2011, skulle behandling

5 September 2016 03:46

Banbrytande studie ger svar om svår sjukdom

Forskning inom metabolomik banar väg för ny kunskap om den kraftigt funktionsnedsättande sjukdomen ME/CFS. Cirka 40 000 drabbade i Sverige får nu hopp om bättre diagnosticering och behandling tack vare resultat som visar avvikande markörer i blodplasman. Forskarna fann biokemiska likheter med maskar i en slags skyddande dvala – en ny biologisk upptäckt?
ME/CFS har jämförts med en evig influen

5 Oktober 2015 08:57

Svårt ME/CFS-sjuka får fortfarande ingen vård

Den som får diagnosen ME/CFS (tidigare kallad kroniskt trötthetssyndrom) i Sverige, har i genomsnitt varit sjuk i elva år. Många får aldrig rätt diagnos. Av 20 landsting är det bara tre som erbjuder poliklinisk vård. Antalet drabbade uppskattas till 40 000 varav omkring en fjärdedel är bundna till hemmet eller sängen.

- Det värsta är inte att bli bunden till hemmet, det är alla obehagli

7 Maj 2015 23:03

Internationella ME/CFS-dagen 12 maj – fortfarande ingen vård för svårt sjuka vuxna och barn!

Sedan 1992 infaller varje år den 12 maj internationella ME/CFS-dagen. Syftet är att sprida kunskap om sjukdomen till allmänheten, vården och beslutsfattarna.
ME/CFS (Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) är en neurologisk sjukdom som kännetecknas av långvarig, svårt funktionsnedsättande utmattning i kombination med en rad andra symptom. Sjukdomen börjar oftast i samband med en inf

11 Februari 2015 18:02

Amerikanska Institute of Medicine slår fast ME/CFS är en allvarlig fysisk sjukdom. Upp till 36 000 svenskar går med svår sjukdom utan korrekt diagnos.

ME/CFS är en allvarlig, fysisk, kronisk, komplex multisystem-sjukdom som ofta helt berövar den drabbade på sitt liv. Det är huvudbudskapet i en rapport som inflytelserika Institute of Medicine (IOM) nu presenterat. Rapporten är framtagen på uppdrag av det amerikanska hälsodepartementet.

Ämnen: Haelso-sjukvaard