Förbättrad vård för MS

30 maj är Internationella MS-dagen. Hos Centrum för neurologi inom Stockholms läns sjukvårdsområde får patienter med multipel skleros (MS) hjälp med behandling, utvärdering och uppföljning, men även med kunskap om sjukdomen.

— De senaste tjugo åren har vi sett en fantastisk utveckling i behandlingen av MS, berättar Anna Cunningham som är MS-sjuksköterska vid Centrum för neurologi. Till exempel har vi idag bevis för att rökning förvärrar sjukdomen.

Den som får diagnosen multipel skleros av en neurolog kan bli remitterad till Centrum för neurologi.

Alla MS-patienter hos Centrum för neurologi träffar sin läkare för genomgång minst en gång om året. Då kontrolleras neurologstatus och en bedömning görs av hur patientens MS ser ut. Man utvärderar också behandlingen – om den fungerar som det är tänkt eller om något som behöver ändras.

Läkemedel ger bra effekt

En följd av MS är att kroppens eget immunförsvar attackerar och inflammerar nervtrådarna. Beroende på vilka nervtrådar som påverkas av inflammationen får man olika symtom.

MS-medicinering påverkar immunsystemet så att det blir mindre inflammationsattacker. Vissa mediciner ges som tabletter, andra som injektioner eller dropp. Det beror på vilken effekt man behöver uppnå.

Hjälp med fysisk aktivitet och med rösten

Idag vet man att regelbunden träning och annan fysisk aktivitet är extra viktigt för den som har MS. Därför kan patienterna på Centrum för neurologis få hjälp av både fysioterapeut och arbetsterapeut.

Efter en enskild bedömning får patienten råd och ett träningsprogram att följa. Vid behov kan fysioterapeuten också förmedla kontakt för den som behöver stöd i sin fysiska träning.

Det händer att MS-patienter får problem med rösten eller att svälja. Därför har Centrum för neurologi en logoped som kan hjälpa till när så behövs.

Psykosocialt stöd

För många kan det vara traumatiskt att få diagnosen multipel skleros. Ofta tar det ett tag att mentalt landa i att man har sjukdomen.

— Tänk dig att du är mellan 20 och 40 år, vilket de flesta är när man upptäcker att de har MS. Du är mitt i livet och har massor av planer, och så får du veta att du har en kronisk sjukdom som kommer att påverka resten av dit liv. Det är klart att man kan bli alldeles omtumlad, säger Anna Cunningham.

Centrum för neurologis kurator erbjuder samtal för de patienter som behöver det. De flesta får erbjudandet redan i samband med att de får sin diagnos.

Kunskap ger förståelse och kontroll

En viktig del av behandlingen hos Centrum för neurologi är de informationsträffar man anordnar för MS-patienter. Där får patienterna lära sig mer om sjukdomen och vad de kan göra själva för att må bra.

— Ofta tar vi upp det ganska snart efter att man fått diagnosen, berättar Anna Cunningham. Till exempel träffar alla våra MS-patienter en sjuksköterska för informationssamtal.

Grupperna träffas vid fem tillfällen och diskuterar kring olika teman. Det kan vara information om MS och behandling, krisreaktion och hur man hanterar det, trötthet, fysisk aktivitet och levnadsvanor, samt livspusslet och hur man pratar med barn om MS.

Specialistvård och forskning tillsammans med patienten

Centrum för neurologi ligger i framkant när det gäller svensk MS-forskning. Erfarna neurologer och anda specialister inom olika områden arbetar ständigt med att utvärdera och förbättra behandlingen.

— Naturligtvis följer vi vårdprogrammen och Svenska MS-sällskapets metodbok, säger Anna Cunningham, men hos oss är inte frågan om att ”göra som vi alltid har gjort”, utan alla vill lära sig mer, utveckla och förbättra – hela tiden. Det gör det extra spännande att jobba här.

Samarbetspartner inom MS-forskningen är bland andra Centrum för Molekylär Medicin, Karolinska Institutet och Karolinska Universitetssjukhuset. Centrum för neurologi deltar också i Svenskt Neuroregister, som är ett kvalitetsregister för neurologisk vård.

Forskning och utveckling sker i nära samarbete med patienterna, till exempel i form av patientråd med företrädare för patientföreningar som Neuroförbundet.

Just nu pågår en hel del klinisk forskning och flera nationella studier, ofta över tid. Några av dem syftar till att ta fram nya och bättre läkemedel mot MS, men också andra typer av behandling som kan förbättras.

Den ökade kunskapen får till följd att de flesta som lever med MS idag vet vad de ska göra för att må bra, och därför också känner sig mycket friskare.

— Till exempel har vi har en patient som joggat ett halvmaraton på Kinesiska muren – hur häftigt är inte det? säger Anna Cunningham och ler.

MS i Sverige 

I Sverige lever cirka 17 000 personer med MS och varje år insjuknar cirka 500 personer. MS kan leda till svårt fysiskt och psykosocialt lidande, men hjälp finns att få. De senaste årens medicinska framgångar inom MS-området har radikalt förbättrat situationen för dem som lever med sjukdomen.