2012-05-02 11:21 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Att leva med en sällsynt syndromdiagnos innebär ofta att man själv, eller ens närstående, behöver vara expert på sin situation och känna till vilka stödbehov man har och även hur man får dem tillgodosedda. Den 3 maj summerar Sällsynta diagnoser projektet Nästan men inte helt som är finansierat av Arvsfonden. Vid konferensen presenteras metoder och idéer som utvecklats under projekttiden.
2011-10-13 15:38 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Välkommen på lördag 15e oktober att delta vid invigning av en kampanj med syfte att uppmärksamma sällsynta diagnoser, människor som lever med dessa sjukdomstillstånd och hur deras svåra situation i framför allt vården kan lösas. Kampanjens final är Sällsynta dagen, skottdagen 29e februari 2012 då bland annat en konferens med paneldiskussion om framtidens vård för de sällsynta grupperna arrangeras.
2010-05-20 22:05 Östlund & Berg HB DEL 1 av flera efterkommande viktiga meddelanden. Invasionen har inletts…Alien Abduction Lamp är på väg, det är dags att mobilisera och stödja motståndsrörelsen i kampen mot fienden. År av förnekelse har nu överbevisats…VI ÄR INTE ENSAMMA! Passa på att förhandsboka den för Sverige nya designlampan Alien Abduction Lamp hos www.alienabductionlamp.se
2010-05-18 11:00 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser uppmärksammar detta genom att medverka vid mässan Forskning och hälsa i centrala Stockholm. Efter mässan ordnar förbundet ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Särläkemedel har uppmärksammats på grund av den höga behandlingskostnaden, räknat per patient och år.
2010-02-26 12:17 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Söndagen den 28 februari är det den Sällsynta dagen, både i Sverige och många andra länder. Sällsynta dagen är ursprungligen ett initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Genom den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser, Eurordis, har "Rare Disease Day" fått ett stort genomslag, inledningsvis i Europa, men numera även i andra världsdelar.
2009-06-09 17:17 Riksförbundet Sällsynta diagnoser En EU-strategi kring vård och forskning gällande sällsynta diagnoser fastslogs i dag av EU:s hälsoministrar. EU uppmanar medlemsstaterna att upprätta nationella handlingsplaner för sällsynta diagnoser före år 2013. Detta är betydelsefullt för personer med sällsynta diagnoser.
2009-05-15 09:53 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Snart är det val till EU-parlamentet, dessutom deltar Riksförbundet Sällsynta diagnoser den onsdag 20 maj på den temadag om "forskning och hälsa" som hålls i Kungsträdgården, Stockholm. Med anledning av detta tycker vi det är viktigt att belysa Riksförbundets åsikter kring sällsynta diagnoser, forskning och EU.