2010-05-18 11:00 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Den 20 maj är internationella dagen för forskning och hälsa. Riksförbundet för Sällsynta diagnoser uppmärksammar detta genom att medverka vid mässan Forskning och hälsa i centrala Stockholm. Efter mässan ordnar förbundet ett seminarium om särläkemedel, läkemedel för sällsynta diagnoser. Särläkemedel har uppmärksammats på grund av den höga behandlingskostnaden, räknat per patient och år.

2010-04-16 09:00 TLV, Tandvårds- och läkemedelsförmånsverket Landstingen rekommenderas att finansiera läkemedlet Kuvan för vissa patienter där diet inte hjälper eller har otillräcklig effekt. Detta enligt ett ställningstagande från en expertgrupp som är tillsatt av Sveriges landstingsdirektörer. TLV välkomnar beslutet som innebär att landstingen kan ge ekonomiskt stöd för behandling med ett läkemedel även då det inte omfattas av högkostnadsskyddet.

2010-02-26 12:17 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Söndagen den 28 februari är det den Sällsynta dagen, både i Sverige och många andra länder. Sällsynta dagen är ursprungligen ett initiativ från Riksförbundet Sällsynta diagnoser. Genom den europeiska samarbetsorganisationen för sällsynta diagnoser, Eurordis, har "Rare Disease Day" fått ett stort genomslag, inledningsvis i Europa, men numera även i andra världsdelar.

2010-01-15 14:20 Riksförbundet Sällsynta diagnoser Det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU kommer inte att subventioneras. Kostnaden för läkemedlet, ca en halv miljon kronor per patient och år, anses vara för hög, enligt Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV). Riksförbundet Sällsynta diagnoser vill ha en helhetssyn på frågor kring sällsynta diagnoser, som läkemedel till ett litet antal patienter.