​Mangelfull informasjon til kreftpasienter

Pasienter med kreft som søker informasjon på internett om eksperimentelle studier om sin sykdom risikerer å få dårlig, og iblant feilaktig informasjon. Og det på de offisielle webbsidene som skal informere om aktuelle forsøk. Det kan få konsekvenser for pasientene, viser en ny studie fra Uppsala universitet.

- Pasientene risikerer å gå med i forsøket på etisk tvilsomme grunner, sier Tove E. Godskesen, forsker ved Centrum for forsknings-& bioetik (CRB) ved Uppsala universitet, sykepleier og doktor i medisinsk etikk och er en av forfatterne til studien.

Forskergruppen har undersøkt de 3 største offentlig drevne webbplassene i Skandinavia, cancercentrum.se, skaccd.org og helsenorge.no. For eksempel i Sverige er cancercentrum.se et nasjonelt samarbeide mellom landsting og regioner for å skape en mer pasientfokusert, lik og tilgjengelig kreftbehandling.

Forskergruppen har undersøkt hvor bra eller dårlig informasjonen på sidene er, om den er korrekt, om den er komplett og om den er lett å lese og å forstå.

Studien viser at informasjonen for det meste er vanskelig å forstå, er ufullstendig og dessuten ofte missvisende.Tekstene fikk dårlig karakter i en test med s k lesbarhetsindex. På flere steder manglet det informasjon om hvilke risiko de eksperimentelle testene kunne medföre.

- Den legemiddelforskning som bedrives gjøres for å kunne hjelpe blivende pasienter, noen ganger er ikke internettsidene tydelige nok med å forklare det. Når forsøkene beskrives er det lett å tro at det handler om behandling av deltageren, altså pasienten som nå er syk. Det er jo ikke bra. Risikoen er at pasienten velger delta for den har oppfattet det som behandling. Veldig syke pasienter kan ha vanskelig for å forstå mer nyansert informasjon på et senere tidspunkt. Det er derfor viktig å være tydelig helt fra begynnelsen, sier Tove E Godskesen.

I studien legger forfatterne frem flere eksempler på villedende informasjon. De legger også fram forslag på hvordan informasjonen kan bli bedre. F ex å unnvike å skrive behandling men istedet skrive forskning er et konkret eksempel.

- I stedet for å skrive "om du er interresert i denne behandlingen" hadde det vært bedre å skrive "om du vil delta i denne forskningen". Og istedet for å skrive "denne behandlingen kan være en mulighet for deg" hadde det vært tydligere å skrive "du kan få delta i denne forskningen om du vil" sier Tove E Godskesen.

I undersøkelsen viser det seg at Danmark har best information och Sverige har dårligere informasjon en Norge.

- Vi håper at denne studien kan påvirke det slik at tekster i fremtiden skrives med mere ettertanke. Det er også viktig at en forskningetisk komité får ta del av tekstene og kritisk gransker de før de publiseres. Det virker ikke som at det er slik det går til idag, sier Tove E. Godskesen.

Godskesen, T., Fernow, J. & Eriksson, S. (2018). Quality of online information about phase I clinical cancer trials in Sweden, Denmark and Norway. European Journal of Cancer Care, e12937, 1-10. doi:10.1111/ecc.12937

https://onlinelibrary.wiley.com/doi/full/10.1111/ecc.12937

For mere informasjon

Tove E. Godskesen, forsker ved Centrum for forsknings-& bioetikk (CRB) vid Uppsala universitet. tove.godskesen@crb.uu.se

Tlf +46 70 7317020