Artister Spelar För Livet

Artistgala den 26 mars 2012 på Cirkus i Stockholm till förmån för den allvarliga, medfödda sjukdomen cystisk fibros.

Babben Larsson, Martin Stenmarck, Barbro ”Lill-Babs” Svensson, Tobias ”Tobbe Trollkarl” Blom, Jessica Folcker, John Houdi, Morgan ”Mojje” Johansson och Henric de la Cour bjuder alla på en fantastisk kväll där alla pengar går till forskning om cystisk fibros.

Annica Modin, initiativtagare och projektledare till välgörenhetsgalan berättar hur allting startade:

Min dotter Thea föddes den 5 februari 2002. Hon kom tre veckor för tidigt men förutom
att hon var liten så var allt okej. Vi fick vara kvar ett par extra dagar på BB för att hon inte gick upp i vikt men det var inget konstigt med det.

När blev Thea sjuk första gången?
Jag minns att jag hade kurskamrater hemma när Thea var ett par veckor. Jag läste en diplomutbildning som skulle avslutas med ett grupparbete. Jag kunde inte koncentrera mig, Thea bara sov och hade inte ätit på hela dagen. Kurskamraterna fick gå hem och vi åkte till Astrid Lindgrens barnsjukhus. Det tog flera dagar innan de kunde konstatera att hon hade lunginflammation. Vi låg inne en vecka, var hemma några dagar, sedan fick vi åka in igen, då hade hon fått en ny lunginflammation. Jag minns att Theas farmor ringde och berättade att det fanns en sjukdom i släkten som hette cystisk fibros, jag berättade det för läkaren som tog fram en tjock läkarbok och konstaterade att det var en mycket allvarlig och ovanlig sjukdom men han trodde inte att Thea hade cystisk fibros (CF). Nästkommande helg träffade jag en läkare som gjorde ett CF-test. Det skulle ta en vecka att få provsvaret och läkaren skulle givetvis ringa om resultatet visade att hon hade sjukdomen. Om jag ville, kunde jag ringa en viss dag på ett visst klockslag för att få svaret. Jag gjorde aldrig det, jag glömde bort det, jag förlitade mig på att de hörde av sig om det var något allvarligt.

När fick Thea diagnosen cystisk fibros?
Sommaren gick och det var kämpigt med att hålla vikten på Thea. I slutet av augusti fick hon dessutom en förkylning som inte ville ge sig. Hon hostade mycket, kräktes upp vällingen och en massa slem varje morgon. Jag åkte till Bromma närsjukhus 3-4 gånger under samma vecka för att inget hjälpte, till slut träffade jag en läkare som ville remittera oss till Karolinska Universitetssjukhuset i Huddinge för att ta ytterligare ett prov för cystisk fibros. Jag berättade om det prov som tagits för flera månader sedan men jag ville naturligtvis att de skulle ta det igen. Ett så kallat svettest togs och dagen efter ringde en sköterska från CF-centret och berättade att Thea hade CF.

Jag minns att Thea for runt i sin gåstol och såg helt frisk ut, det var väldigt svårt att ta in. Vi fick välja mellan att läggas inpå sjukhuset omedelbart eller att komma morgonen därpå. Vi åkte in på en gång och blev inlagda på avdelning i nästan två veckor för att få lära oss allt om sjukdomen. Jag kommer ihåg att jag grät hela vägen dit och hela vägen genom sjukhuset med Thea i vagnen och säkert hela dagen. Behandlingen startade med en gång. Vi fick lära oss inhalera och vi fick börja strö enzymer (matsmältnings medicin) på skeden när vi matade henne. Under de här veckorna fick vi träffa läkare, sjuksköterskor, kurator, dietist, psykolog och teknisk assistent. Det var mycket att ta in… Thea svarade på behandlingen med en gång och fick mer energi. Det blev nästan omöjligt att byta blöjor, hon vände och vred sig och fick en energi som hon inte haft förut. Vi fick också veta att det prov på CF som togs när Thea bara var ett par veckor, tydligt visade att hon hade sjukdomen men att de av någon anledning missat att rapportera det.

När kom tankarna om en välgörenhetsgala?
Mitt i allt det nya började vi fundera på vad vi kunde göra för Thea och även för andra med cystisk fibros. Jag efterfrågade en bok, hade någon förälder skrivit något vi kunde läsa? Det fanns inget sådant. En gala för att dra in pengar till forskningen dök upp i huvudet. Vi pratade med doktor Lena Hjelte som är chef för CF-mottagningen i Stockholm om det skulle hjälpa om vi drog i en miljon? Ja, det skulle ju vara helt fantastiskt, tyckte hon. Jag kunde inte släppa tanken. Efter några år blev jag invald i Stockholms regionförening för cystisk fibros. En god vän som jag pluggade med tyckte att jag skulle skriva ner mina tankar om att anordna en gala och det gjorde jag. Till slut presenterade jag idén för styrelsen och de tog glatt emot den och tyckte att vi skulle köra. Nu har vi jobbat med det här projektet sedan 2006, när vi började hade vi ingen kunskap alls om hur man gör galor. Nu, två galor senare kan jag bara konstatera att om man verkligen, verkligen vill något så går det. Vi har samlat in nästan två miljoner kronor och i år är vi på anrika Cirkus i Stockholm för en tredje gala och för förhoppningsvis mer pengar till forskningen. Vi har också spridit information om sjukdomen och det känns bra. Om jag verkligen tänker på det, en tredje gala, det känns helt overkligt, mycket jobb och härlig energi, men det är på riktigt.

Kort information CF:

I en medeltida folksaga finner man texten ”…ve det barn, som smakar salt när man
kysser det i pannan, ty det barnet är förhäxat…”

Cystisk fibros som i vardagligt tal kallas CF, är en ärftlig medfödd sjukdom. I Sverige är det nästan 600 personer som har cystisk fibros. De slembildande körtlarna producerar
ett ovanligt tjockt segt slem som påverkar lungornas funktion. I slemmet frodas bakterier så att infektioner uppstår. Slemmet hindrar även bukspottskörtelns enzymer att ta sig fram till tarmen, och då passerar maten delvis osmält och kroppen kan inte tillgodogöra sig näringen. Personer med CF producerar också ett ovanligt salt svett (se folksagan ovan). CF ärvs genom att båda föräldrarna bär anlaget och då är det statistiskt sett 1barn av 4 som får sjukdomen. I Sverige är det ca 1 på 40 personer som bär på anlaget.
I dagsläget finns inget botemedel mot cystisk fibros. Däremot behandlas symptomen framgångsrikt. Personer med CF inhalerar slemlösande medicin dagligen, morgon och kväll. I samband med inhalationen görs andningsgymnastik och sjukgymnastik. För att näringen ska tas upp i tarmen äter de drabbade enzymer och vitaminer. Regelbundet behandlas bakterier i lungorna med antibiotika både intravenöst och i tablettform. Behandlingen är livslång.

Mer information om galan finns på Facebooksidan – Artister Spelar för Livet eller på riksförbundet cystisk fibros hemsida www.rfcf.se  .