”Toivoisin, että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”

Atooppinen ihottuma on kokonaisvaltainen sairaus, joka vaikuttaa lähes kaikilla elämän osa-alueilla. Sairastavat kuitenkin kokevat vähättelyä, sillä moni ei tiedä, miten kuormittava sairaus atooppinen ihottuma voi olla. Kysyimme atooppista ihottumaa sairastavilta, miten tauti vaikuttaa heidän elämäänsä.

”Eihän atooppinen ihottuma ole niin paha sairaus kuin vaikka psoriaasi.”

Tällainen lause pääsi suustani talvella 2020, kun otin töissä ensiaskeleitani atooppisen ihottuman parissa. Olen jälkikäteen katunut sanojani moneen otteeseen, kun ymmärrykseni atooppisesta ihottumasta on kasvanut.

Toisen saappaisiin astuminen ei ole helppoa, etenkin kun kyse on pitkäaikaissairaudesta. Siksi halusimme kuulla suoraan atooppista ihottumaa sairastavilta, millaista sairauden kanssa on elää.

Kantar toteutti toimeksiannostamme elokuussa 2021 kvalitatiivisen tutkimuksen, jossa haastateltiin keskivaikeaa ja vaikeaa atooppista ihottumaa sairastavia.

Tulokset eivät ole yleistettävissä väestöön, mutta niistä saa hyvän käsityksen siitä, millainen elämänkumppani keskivaikea tai vaikea atooppinen ihottuma voi olla.

Tutkimuksemme mukaan kutina, kipu ja ihon rikkoutuminen rasittavat sairastavien päivittäistä elämää. Yksi kommentti oli: ”Kutinaa voi tietyllä tavalla verrata kovaan kipuun ja se tekee elämästä välillä sietämättömän”.

Tavalliset arkiset asiat, kuten suihkussa käynti ja kotiaskareet sattuvat. Myös harrastukset ja sosiaalinen elämä voivat kärsiä.

”Atopia on tuonut paljon luopumista.”

Näin kommentoi eräs haastateltava. Luopuminen on voinut liittyä työhön, toimeentuloon tai harrastuksiin.

Osallistujien mukaan atooppisella ihottumalla on fyysisten oireiden lisäksi vaikutusta henkiseen hyvinvointiin. Taudinkuvan arvaamattomuus, oireiden paheneminen ja toisten ihmisten suhtautuminen aiheuttavat ahdistusta.

Meistä jokainen tuntee todennäköisesti jonkun, jolla on atooppinen iho. Etenkin talvella iho tuntuu kuivalta ja sitä kiristää. Pelkästä kuivasta ihosta on kuitenkin pitkä matka sairauteen, joka tutkimukseen osallistujien mukaan voi viedä yöunet, ahdistaa ja heikentää itsetuntoa.

Haastateltavat kertoivatkin kokeneensa vähättelyä, sillä atooppista ihottumaa ei aina pidetä vakavana sairautena.

Sairaus vaikuttaa myös talouteen, sillä tekstiilit kuluvat nopeammin, rasvoihin ja hoitoihin kuluu paljon rahaa ja työllisyys vaikeutuu. Myös sairauspoissaolot voivat vaikuttaa työllisyyteen ja toimeentuloon.

”Älä raavi! Mikset vain laita rasvaa? Tarttuuko tuo?”

Tällaisia kommentteja haastateltavat ovat saaneet. Kommentit ymmärrettävästi turhauttavat. Kutina on yhden haastateltavan mukaan sietämätöntä. Raapimista ei voi pelkällä mielen lujuudella lopettaa.

Kysyimme myös, mitä osallistujat toivoisivat atooppisen ihottuman osalta tulevaisuudessa, jos he saisivat kolme toivetta. Mieleenpainuvin toive oli, ”että minä hallitsisin atopiaa eikä atopia minua”.

Onneksi atooppista ihottumaa ja sen syitä on alettu ymmärtää aiempaa paremmin, ja myös sen hoidot ovat kehittyneet. Mikäli atooppisen ihottuman oireet eivät ole tasapainossa, kannattaa asiasta keskustella lääkärin kanssa. Lääkärille on tärkeää kertoa myös sairauden henkisistä vaikutuksista.

Läheisten tuki ja vertaistuki ovat tutkimukseemme osallistujien mukaan erittäin merkityksellistä. Älä siis jää yksin sairautesi kanssa.

Rohkaisen lukemaan lisätietoja atooppinenihottuma.fi-sivustoltamme. Sieltä löydät muun muassa myyttejä atooppisesta ihottumasta, sairastavien tarinoita ja pian myös dermatologin terveiset.

Lisäämällä yleistä ymmärrystä atooppisesta ihottumasta voimme kenties vähentää hölmöjä kysymyksiä ja kommentteja – kuten tuo minun oma möläytykseni viime talvelta.

Kysy mieluummin: ”Miten sinä jaksat sairautesi kanssa, saatko riittävästi apua ja tukea?”

Lue lisää oheisesta koonnista ja osoitteesta atooppinenihottuma.fi.

Viestintä- ja potilasjärjestösuhteiden päällikkö Nea Aspiala

FI-IMMD-210028/11.2021