Skip to main content

Spetspatienter och ParkWell presenterar på Världskongressen i Kyoto, Japan

Nyhet   •   Jun 05, 2019 08:00 CEST

Spetspatienter presenterar en poster utifrån arbetet med ParkWell – en app för egenmätningar inom Parkinsons sjukdom. Postern har blivit utvald som ett ”leading abstract” och ingår i en utvald postertur på kongressen.

Parkinsonförbundets årliga uppföljning av Socialstyrelsens riktlinjer för vård av personer med Parkinsons sjukdom, har visat på viktiga behov som inte är tillgodosedda. 71 procent av de 3 588 som svarade på enkäten 2018, anser att kunskap angående deras sjukdom är mycket viktigt. Dock är det endast åtta procent som anser att de har mycket god kunskap, samt 54 procent som anser sig ha god kunskap. Här kan ParkWell fylla ett behov, eftersom objektiva data kan öka personers förståelse och kunskap gällande sin sjukdom, samt vara till hjälp för att föra en diskussion med vården på ett bättre sätt. Tester på användbarheten av appen har utförts av nio personer. Överlag fanns en stor nöjdhet gällande syftet med ParkWell; att ge en överblick och lära sig hur ens personliga mående och rörelseförmåga kan skilja sig åt beroende på medicinintag i relation till t ex måltider. Om ParkWell kan möta de behov som framkom i enkäten, ska utvärderas under hösten.

World Parkinson Congress är en världskongress inom Parkinsons sjukdom för patienter, närstående, vården och forskare. Den sker vart tredje år och går i år av stapeln i Japan, Kyoto den 4-7 juni.

Presentationen av Spetspatienter i Kyoto gör: Eleonor Högström och Inger Lundgren från Parkinsonförbundet, Therese Scott Duncan och Sara Riggare från Karolinska Institutet, samt Birgitta Björnek från AbbVie AB. 

Om projektet Spetspatienter

Karolinska Institutet, driver med finansiering av Vinnova, projektet ”Spetspatienter – en ny resurs för hälsa”. Projektet är ett samarbete mellan representanter för patienter, vårdgivare, akademi och företag.

En spetspatient är en patient eller närstående som i kontakt med livsomvälvande sjukdom utvecklar strategier och metoder för att maximera ”må-bra-tiden”. Vi tror att fler kan bli spetspatienter med hjälp av egenvårdsutbildning och tillgång till bra verktyg. Vi vill även ge förutsättningar för att öka kontaktytorna mellan spetspatienter å ena sidan och andra patienter och närstående, vård, forskning, företag och liknande å andra sidan.

Vårt hälso- och sjukvårdssystem behöver förändras i grunden så att det bättre möter patienternas behov och kompetens. Man behöver gå från att endast leverera vård till att också stödja patienters egenvård. Beräkningar i Sverige visar att 20 procent av de som lever med kroniska sjukdomar kan stärkas till att ta ett större ansvar för sin egenvård och då kan samhället årligen spara 2,8 miljarder kronor i minskade vårdkostnader. Målet är att få fler kunniga patienter, som kan vara aktivt engagerade i såväl egenvård som vårdens förbättringsarbete. Vi ska också stötta både spetspatienter och vårdprofession i att jobba tillsammans för att bygga en mer långsiktigt hållbar hälso- och sjukvård.

Besök oss på Dagens patientSpetspatienterna eller lyssna på Spetspodden

Om Parkinsonförbundet

Parkinsonförbundet är en patientorganisation med drygt 9000 medlemmar i 25 länsföreningar. Vi informerar, stödjer forskning, uppmuntrar och hjälper dem som drabbats av sjukdomen. Förbundet arbetar med att förbättra förhållandena för parkinsonsjuka, för personer med parkinsonliknande sjukdomar och deras anhöriga.

Parkinsons sjukdom är en neurologisk sjukdom som påverkar bland annat motoriken och koordinationen. Symtomen är olika för var och en, men stelhet, skakningar och långsamma rörelser är huvudsymtom. Symtomen kan mildras med mediciner och andra behandlingar men ännu finns inga botemedel. I Sverige finns drygt 22 000 parkinsonpatienter och ytterligare 14 000 beräknas få diagnosen de närmaste åren. Främst drabbas personer över 50 år. Besök oss på Parkinsonportalen eller följ oss på Facebook

Bifogade filer

PDF-dokument

Kommentarer (0)

Lägg till kommentar

Kommentera

Genom att skicka din kommentar accepterar du att dina personuppgifter behandlas i enlighet med Mynewsdesks Integritetspolicy.