Rapport avseende enkät om barncancervardagen 2024

Diagnos barncancer. Kastar en familj in i en overklig kamp på liv och död – men förutom allt som en barncancerdiagnos innebär kopplat till psykiskt och fysiskt lidande, så måste vardagen ändå fungera. Varje år gör AjaBajaCancer en enkät som bland annat visar att 96 % av de drabbade familjernas ekonomi påverkas negativt – och utöver det så ökar även utgifterna för 86 % av familjerna. Genom vår årliga enkät vill vi få en bättre bild av hur andra familjer påverkats – och här är vad vi kom fram till.

Enkäten riktade sig till föräldrar med barn som drabbats av cancer. Enkäten skickades ut genom våra nyhetsbrev till 760 vårdnadshavare som har fått stöd från oss någon gång.

– Enkäten blir ett underlag för oss att förädla det vi ser och möter i vårt dagliga jobb till faktiska siffror. Det möjliggör för oss att lyfta utmaningar och hinder som familjer som drabbats av barncancer upplever. AjaBajaCancer underlättar vardagen för familjer som drabbats av barncancer och dessa frågor blir därför extra viktiga för oss att belysa och lyfta, berättar AjaBajaCancers grundare Ellinor Stattin.

Ekonomin påverkas: "Minskning med mellan 4 000 - 35 000 kronor månad"

I stort sett allas inkomster har påverkats negativt (96 %) – inkomsterna har minskat från ca 4 000 kr per månad – upp till 35 000 kr per månad, med anledning av att föräldrarna inte har kunnat arbeta som tidigare.

Ett tak för ersättningen

När ett barn drabbats av cancer kan man få ersättningen för vab som är lite mindre än 80 % av din vanliga inkomst, men det finns ett tak för hur mycket pengar du kan få. Du får inte heller ersättning för dagar som du inte skulle arbeta på som exempelvis helger eller röda dagar om du inte har sådana arbetstider. Något som underlättar mycket för familjerna är ersättningen från försäkringsbolaget om barnet har försäkring. Förutom minskade inkomster ökar utgifterna för 86 % av familjerna. Mer mat, fler resor och ökade kostnader för kläder är de segment som drar iväg mest i kostnader. Men även aktiviteter för att förgylla mycket extra tid i hemmet eller vardagen i en påfrestande situation.

‌

Ett axplock av resultatet vår enkät visar:‌

• SKOLA OCH FÖRSKOLA: 93 % av de drabbade barnens tid i förskola eller skola har påverkats under barnens behandling.
• SYSKON DRABBAS OCKSÅ: 82 % av barnen har syskon, flera av dem påverkas också på olika sätt. Det är många som inte får lika mycket tid tillsammans med sina föräldrar och hamnar i skuggan av det sjuka barnet. Detta kan leda till att barnen får separationsångest från sina föräldrar. Det är flera som är oroliga och rädda för att sitt syskon ska överleva. Flera syskon har svårt att koncentrera sig i skolan och blir utåtagerande eller nedstämda. Ungefär en fjärdedel av syskonens tid i skola/förskola har påverkats.
• MYCKET VAB: 77 % av vårdnadshavarna har uppgett att båda vårdnadshavarna har vabbat under barnens behandling. Tiden som de vabbar varierar väldigt mycket och även omfattningen varierar.
• PROBLEM MED ERSÄTTNING: 23 % av respondenterna har haft problem med Försäkringskassan. Hela 55 % uppger att de inte tyckt att det varit lätt att få information om vilken ersättning som de kan ansöka om eller vet inte om det har varit lätt. 43 % har behövt hjälp när de har ansökt om ersättning hos Försäkringskassan.
• SVÅRT ATT KOMBINERA JOBB OCH VAB: 71 % av vårdnadshavarna har inte kunnat kombinera arbetet med vab.
• FÖRÄLDRARS PSYKISKA HÄLSA: När ett barn drabbas av cancer påverkar det oftast föräldrarnas psykiska mående. Hela 95 % har uppgett att deras psykiska mående har påverkats men endast 52 % har fått det professionella samtalsstöd som de har önskat.

Nedan följer några svar från familjerna:

”Enormt mycket, det är tufft att klara räkningar och slutet på månaden finns det knappt kvar pengar att köpa mat.”

”Ganska många tusenlappar back varje månad och efter över tre år så är allt sparande tömt och vi lever från månad till månad och får oftast låna pengar för att kunna betala räkningar. Försäkringen täcker tack och lov en del annars hade vi inte klarat oss.”

”Inkomstbortfall med 70 procent i genomsnitt. Vi är skuldbelägga nu i flera år p.g.a detta.”

”Kraftigt sämre ekonomi då man i stort sett behöver vara 2 vuxna ständigt i tjänst för de friska syskonen som ska hämtas / ev vara sjuka etc utöver att det är omöjligt att planera för det sjuka barnets dagar, oförutsedda händelser, hemsjukvårdstider att passa, som att ständigt ha ett svårt sjukt barn att vårda men sen syskon som ska hinnas tas om hand med skola ,aktiviteter = en omöjlig ekvation om man inte har släkt el vänner som kan hjälpa.”

”Totalt.. alla besparingar är borta.. vi går minus med tusenlappar varje månad. Pengar som skulle behövts, särskilt som vår son kommer dö och hans bror skulle behövt tex resa framöver.”

‌

Läs gärna vår bifogade sammanfattning av vår enkät och alla jämförelsetal från och med 2021.