Vårdmissar riskerar barns liv vid odiagnostiserad typ 1-diabetes

Mer än vartannat litet barn med typ 1-diabetes upptäcks för sent. Trots att sjukdomen är Sveriges vanligaste livshotande sjukdom bland barn, missas diagnosen ofta i primärvården. Nationella Diabetesregistrets årsrapport visar en alarmerande ökning av livshotande syraförgiftning, ketoacidos, i samband med insjuknande i typ 1-diabetes. Samtidigt får allt fler sjukdomen innan fem års ålder.

När en person insjuknar i typ 1-diabetes är risken stor för ketoacidos. Det är ett tillstånd som beror på insulinbrist och innebär att blodets pH sjunker. Det leder till nedsatt funktion i lever och njurar, hjärnödem kan utvecklas och obehandlat dör man. Tillståndet kan bli akut på några timmar. Även om de flesta räddas till livet med kvalificerad intensivvård kan ketoacidos ge kvarvarande skador på lever och njurar och leda till långsiktiga kognitiva nedsättningar.

Enligt Nationella Diabetesregistret hade 26,7 procent av alla nyinsjuknade barn ketoacidos vid diagnos av typ 1-diabetes. Bland barn under två år var andelen hela 55 procent, en kraftig ökning de senaste två åren.

Varje år insjuknar 900-1000 barn i typ 1-diabetes i Sverige. Karolina Janson, generalsekreterare för Barndiabetesfonden, anser att det är anmärkningsvärt att kunskapen om Sveriges vanligaste dödliga sjukdom som drabbar barn är så låg.

– Ketoacidos kan undvikas om fler känner till och uppmärksammar tecknen på typ 1-diabetes. För oss är det oacceptabelt att mer än vartannat litet barn får sin diagnos först när tillståndet är akut livshotande. Det handlar om okunskap och tyvärr också om försenad hjälp inom primärvården, säger hon.

Ketoacidos föregås av tecknen på typ 1-diabetes, som ofta betecknas som fyra T: Törstig, Toalett (kissnödig), Trött och Tunn (viktnedgång). Kunskapen om tecknen brister inte bara bland allmänheten utan också inom primärvården.

En studie från Sahlgrenska Universitetssjukhuset visar att 59 procent av barnen som behandlades för svår ketoacidos hade sökt primärvården veckorna innan, varav 60 procent med typiska symtom på typ 1-diabetes. Nästan hälften av dem fick där ingen eller fel diagnos. I hushåll med låg ekonomisk standard ökade risken för svår ketoacidos med över 200 procent.

Det är inte ovanligt att primärvården inte tar symtomen på allvar, trots att föräldrar själva uttryckt oro för typ 1-diabetes. Detta trots att ett enkelt blodsockertest tar 20 sekunder att göra och bara kostar några ören.

– Det är billigt, går snabbt och kan göras direkt på vårdcentralen. Ändå tas testet inte rutinmässigt vid typiska symtom. Medvetenheten om att små barn kan drabbas, och att det då är akut, måste spridas, säger Åsa Sturestig, sakkunnig vid Barndiabetesfonden.

Tillsammans med Svenska barnläkarföreningen Endokrinologi och diabetes och Svensk förening för sjuksköterskor i diabetologi, initierar nu Barndiabetesfonden en nationell kampanj för att öka kunskapen om symtomen på typ 1-diabetes. I Frankrike och Italien har liknande kampanjer gjort att antalet fall av svår ketoacidos har minskat kraftigt och periodvis helt försvunnit.

Den 14 november firas Världsdiabetesdagen och under hela november uppmärksammas diabetes över hela världen.