Cochleaimplantat (CI) är en av de största medicinteknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne - hörselsinnet. Ändå vägrar Region Västra Götaland att tillskjuta erforderliga resuser till verksamheten vid ÖNH/CI-verksamheten vid Sahlgrenska universitetssjukhuset.
Äntligen SOMMAR
Det är äntligen sommar är vi nog många som tänker. Som vi har längtat. Hos oss i Barnplantorna har det varit en fartfylld vår med många konferenser och möten med föräldrar, CI-användare och professionella. Som sig brukligt förmedlar vi dessa erfarenheter i ett Nyhetsbrev från ordförande Ann-Charlotte Gyllenram.
Hörselplantorna Sverige bildat
I skrivande stund (efter framta
Prosodin i språket är ett mått på språkutveckling I en nyligen publicerad rapport (28 mars 2019) vid det Utdanningsvitenskapelige fakultet ved Universitetet i Oslo rapporteras om att barn med nedsatt hörsel sliter med prosodin (melodin) i språket. Forskare i Norge betonar därför hur viktigt det är med tidig diagnos av hörselnedsättning för att kunna påbörja interventionsåtgärder tidigt.
Cochleaimplantat är idag en behandlingsmetod för att återskapa ett sinne, hörselsinnet. Metoden är väletablerad inom sjukvården och kliniska beprövade erfarenheter och evidens finns för att kunna konstatera; Ja, cochleaimplantat möjliggör för tidigt CI-opererade barn (vid fem, sex månaders ålder) att få HÖRA och HÖRA TILL. Det handlar om att utveckla både hörsel och tal.
Myter inom döv/hörselområdet förhindrar utveckling inom intervention, förskola och skola. Dessutom är fördelningen av statliga medel inom skola grovt snedfördelade. Detta har tydliggjorts i det statliga slutbetänkandet Samordning, Ansvar och Kommunikation - vägen till ökad kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar; SOU 2016:46.
International Cochlear Implant Day 2019 - Krossade vi myterna
En hel värld firade den 25 februari, som sedan några år tillbaka är en globalt vedertagen dag att fira cochleaimplantat (CI), en medicinteknisk landvinning för att återskapa ett sinne. Sociala medier fullständigt svämmade över av glädjeberättelser från vuxna som hör med CI, från föräldrar till barn med CI, från organisationer, från p
I maj 2017 antog WHO (World Health Organisation) en handlingsplan som visar på den globala kostnaden för obehandlad hörselnedsättning. WHO uppskattade att över 360 miljoner människor (varav 32 miljoner barn) lever med hörselnedsättning - 5 procent av världens befolkning Antalet ökar successivt. Den globala kostnaden uppskattas av WHO till 750 miljarder USD! Ändå saknas ett folkhälsomedvetande.
Cochleaimplantat (CI) är en etablerad behandling i sjukvården, att återskapa ett sinne. Döva barn med CI utvecklar hörsel och tal, vilket möjliggör läs- och skrivfärdigheter i nivå med hörande barn, möjligheter till högre studier och framtida arbete. Barnplantornas motto: Cochleaimplantat med passion att HÖRA och HÖRA TILL är en realitet för döva idag.
Cochleaimplantatbehandling återskapar ett sinne - hörselsinnet. Behandling är kraftigt underfinansierad inom sjukvården. Det saknas en behovsplanering samt folkhälsoekonomisk analys. Sjukvården/landstingen och ansvariga myndigheter bör snarast ta fram samverkansmodeller för att prioritera och optimera behandlingen. Om detta inte görs är konsekvenserna stora för individ och samhälle.
Cochleaimplantat-behandling har sedan flera decennier tillbaka revolutionerat för personer med dövhet eller grav hörselnedsättning. Idag kan barn och vuxna få ett återskapat hörselsinne medelst cochleaimplantat och därmed andra möjligheter till delaktighet i majoritetssamhället. Döva barn utvecklar både hörsel och tal. Det är och förblir fantastiskt.
Månatligen sedan ett tiotal år tillbaka ger Barnplantorna ut ett elektroniskt Nyhetsbrev till prenumeranter. Det handlar om yrkesverksamma inom intervention, förskola, skola, myndigheter, sjukvård samt föräldrar till barn med hörselnedsättning. Cochleaimplantat-behandling av döva barn har förändrat målgruppen döva/gravt hörselskadade barn och de behov som de har inom intervention, skola etc.
Det finns risker att barn med dövhet/grav hörselnedsättning inte utvecklar god läsförmåga på grund av brister i fonologiska färdigheter (jämfört med hörande barn) - en konsekvens av hörselnedsättningen. Genom introduktion av cochleaimplantat (CI) och utveckling av intervention inom CI-behandling har läsfärdigheterna förbättrats avsevärt, trots att variationen fortfarande är stor.
Världen har förändrats – tidig hörseldiagnostik och cochleaimplantat. 2019 och en rad förväntningar finns, som handlar om att beslutsfattare ger alla barn möjligheter baserat på evidens och klinisk beprövad erfarenhet av idag. Besluten om skola och intervention kan inte längre handla om ”gårdagens” döva barn som diagnostiserades sent och som inte erhöll hörselteknologi av dagens kvalitet.
Specialpedagogiska Skolmyndigheten har efter kritik dragit tillbaka en rapport om barn med ADHD. Kritiken handlade om bristande förankring i forskningen. bristen på evidens är tydligt även inom arbetet med barn med dövhet och hörselnedsättning. Det finns en rad internationella longitudinella kohortstudier avseende barn med dövhet/hörselnedsättning som borde intressera mer än fallstudier.
Aldrig har det varit viktigare än nu, att föräldrar inhämtar råd ifrån sjukvården som kan förse föräldrar till små barn med evidens och klinisk beprövad erfarenhet. Sociala medier svämmar över av ”tyckande/”tyckare”, tvivelaktiga rapporter eller kommentarer som hävdar att ”forskningen stödjer mitt påstående” avslutat med ”lita på din magkänsla när det gäller ditt barns framtid”!
När strutsen sticker huvudet ned i sanden.. Hur delar vi in grupperna döva och hörselskadade barn när döva barn hör! Likt strutsen fortsätter myndigheter och andra att sticka ned huvudet i sanden inför detta faktum. Därmed är barns behov, i vart fall om de hör med CI eller andra typer av hörapparater avhängigt av mycket starka föräldrar. Detta är naturligtvis djupt orättvist.
Utvecklingen av cochleaimplantat/CI-tekniken fortsätter Cochleaimplantat är en av de största medicinteknologiska landvinningarna i modern tid att återskapa ett sinne. Hundratusentals personer globalt, barn och vuxna, hör med CI. Att vara döv idag betyder inte samma sak som för några årtionden sedan. CI är ett nytt skeende inom behandling av hörselnedsättning/dövhet – ett skeende utan slut.
Vad hände med den statliga utredningen SOU 2016:46? Barnplantornas senaste Nyhetsbrev ägnas den s.k. Sydhoff-utredningen, SOU 2016:46 Samordning, ansvar och kommunikation – vägen till ökad kvalitet i utbildningen för elever med vissa funktionsnedsättningar. Sällan har vi sett en så genomarbetad utredning. SOU 2016:46 ett insiktsfullt slutbetänkande med fokus på bästa verksamhet för varje barn.
En andel inom dövrörelsen (döva, professionella verksamma inom döv/hörsel-området) har genom åren byggt upp en frustration mot cochleaimplantat-behandlingen av döva barn. Motståndet handlar ytterst om rätten att definiera innebörden av dövhet. Är dövhet en medicinsk diagnos som kan behandlas eller är det karaktäristiskt för en kulturell och språklig minoritet?
Nordisk konferens, NCFIE (Nordic Conference from Family Intervention to Education) är resultatet av återkommande samverkan mellan Barnplantorna som patientorganisation och sjukvården/Öron-Näs-Halsklinikerna vid Sahlgrenska Universitetssjukhuset och Karolinska Universitetssjukhuset. Den 1-2 oktober går konferensen av stapeln i Göteborg.
