När väntesorg blir en extra grundton i livet

Att leva med väntesorg är att ha en ständig följeslagare som påminner om hur skört livet är. Det är att leva med en extra grundton i livet, ha ständig beredskap för det värsta, men samtidigt försöka försonas med vetskapen om att man som anhörig kommer förlora en älskad närstående. För Anna Pellas dotter Agnes kan minsta förkylning vara livshotande. I boken Väntesorg beskriver Anna hur det är att planera för en framtid som kanske inte finns, och försöka göra det bästa av tiden som är kvar.

— Jag har skrivit den här boken för att berätta om hur en familj påverkas när livet inte kan tas för givet, och hur det är att leva i ovisshet. En bok som jag själv skulle ha behövt läsa när jag förstod att min äldsta dotter med största sannolikhet skulle komma att dö före mig. Då när mina egna tankar var ett enda virrvarr och jag famlade efter något att hålla mig i, säger Anna Pella.

När Anna Pella får höra ordet väntesorg för första gången så vet hon direkt att det är vad som beskriver det tillstånd som hon har befunnit sig i sen Agnes föddes sommaren 2003.

Väntesorg är dagboksanteckningar, skrivna till Agnes, som föddes med en svår flerfunktionsnedsättning. Vi får följa Agnes under tonårstiden och när hennes föräldrar så småningom förbereder hennes flytt hemifrån, samtidigt som hennes försämrade andning påminner dem om att sanden i hennes timglas håller på att rinna ut. Ovissheten håller Anna ständigt på helspänn, och beredskapen medför stor utmattning som gång på gång tvingar henne till kapitulation.

Dagboken till Agnes är en hoppfull berättelse som påminner oss om att ta vara på livet medan det pågår. Att leva i ovisshet är svårt, det är att aldrig veta något säkert. Att försöka vara öppen och inte nedslås då det inte blir som man tänkt. Ibland tvingas välja mellan pest eller kolera, ta lagom stora risker, men vara tvungen att våga för att kunna leva.

Väntesorg är en fristående uppföljare till När du ler stannar tiden (Libris 2017).

I början känner jag mest ilska. Hur orättvist får livet vara? Hur kan du som får kämpa så mycket med en trilskande kropp, inte kan förmedla hur du mår, utsätts för så många obehagliga undersökningar – och dagligen möts av människors fördomar – också vara den som måste lämna livet först? Hur kan vi – som ägnar våra liv åt att kämpa för dig, att du ska få vara den du är, leva ditt liv som det passar dig, och sörjer att du inte fick födas med samma förutsättningar – också behöva vara med om att förlora dig?
— ur boken.

Anna Pella är författare, journalist och föreläsare. I hennes uppmärksammade bok När du ler stannar tiden berättar hon om hur det är att leva med en dotter med en svår medfödd hjärnskada. Anna har medverkat i SVT:s När livet vänder och Svenska berättelser på Dramaten. Anna Pellas egen familj är förlaga till barnboksserien Funkisfamiljen.

Bokrelease för Väntesorg är tisdag 13/9 kl. 18:30 på Habilitering & Hälsa, Sabbatsbergs sjukhus i Stockholm. Förutom Anna Pella medverkar även journalisten Elisabeth Sandlund och specialpedagogen Anne Skaarud. Anmälan senast 7/9 till: anne.skaarud@regionstockholm.se.

Boken släpps den 13 september.