Sänkt livskvalitet vanligt för personer med inflammatoriska tarmsjukdomar

Många allvarligt sjuka i de inflammatoriska tarmsjukdomarna Crohns sjukdom och ulcerös kolit (IBD) känner sig begränsade av sin sjukdom. Begränsningen innebär sänkt livskvalitet i såväl arbetsliv eller studier, och även i det sociala livet och i samlivet med en partner. Det visar resultat från den pågående patientundersökningen IBD-koll, som genomförs av Netdoktor i samarbete med Mag- och tarmförbundet.

Över 1500 personer som lever med någon form av inflammatorisk tarmsjukdom har svarat på hur sjukdomen påverkar dem i deras sociala och vardagliga liv. Cirka 40 procent kände sig begränsade av sin sjukdom vad gäller arbetsliv eller studier, samt i sitt sociala liv och i samlivet med en partner. Ungefär hälften kände sig begränsade i vardagliga situationer som resor med kollektivtrafik, restaurangbesök, fysisk träning, semesterresor eller att gå runt i affärer.

– IBD är allvarliga kroniska sjukdomar som går i skov med perioder av förvärrade symtom och som ofta påverkar hela livssituationen. Undersökningens resultat visar tydligt att IBD både begränsar och isolerar dem som lever med sjukdomen. Inte minst framgår det av alla starka berättelser som deltagarna har delat sig sig av i undersökningen, säger Peter Eneroth, generalsekreterare på Mag- och tarmförbundet.

Så här berättar några deltagare med egna ord:

“Stor inskränkning på det tidigare normala livet, sjukdomen styr numera i princip hela livet”.

“Skapar en stor inre stress. Vet aldrig när magen tänker balla ur. Den begränsar mig socialt”.

“Vid skov bor jag på toaletten”

“Nyckfulla symtom även under läkning kan det accelerera med toabesök. Inget som kollegor förstår. Får goda råd om kost i all välmening men som förstås inte fungerar. Tröttsamt att bli misstrodd. Trötthet mellan skoven. Smärtsamma toabesök. Störd nattvila. Jobbiga undersökningar”.

Chatt om IBD och välbefinnande under världs IBD-dagen 19 maj

– Att må bra och ha ett aktivt liv trots en kronisk sjukdom är viktigt för att man ska kunna öka välbefinnandet och livskvaliteten. Årets tema under världs-IBD-dagen är just IBD och välbefinnande. Tillsammans med Mag- och tarmförbundet kommer vi därför ge personer som lever med inflammatoriska tarmsjukdomar möjligheten att ställa frågor om IBD och välbefinnande till en expert på området, säger Besima Aho, publisher och ansvarig utgivare på Netdoktor.

Den 19 maj mellan 14.00 - 15.00 kommer Katarina Pihl Lesnovska som är specialistsjuksköterska och medicine doktor på Magtarmmedicinska kliniken vid Universitetssjukhuset i Linköping och ordförande Föreningen för Sjuksköterskor inom Gastroenterologi i Sverige att svara på frågor om IBD och välbefinnande.

Ställ frågor om IBD och välbefinnande redan nu

Om IBD-Koll.se

IBD-koll.se är en pågående upplysningskampanj från Netdoktor och Mag- och tarmförbundet. Kampanjen syftar till att sprida kunskap om inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) och hur diagnostik och behandling går till. Kampanjen vänder sig till dem som har en IBD-sjukdom, till anhöriga, samt till personal inom sjukvården.

Upplysningskampanjen startade i augusti 2015 och har uppdaterats årligen sedan dess.

Netdoktor har utformat allt innehåll och ansvarar för alla delar inom upplysningskampanjen. Upplysningskampanjen är ett samarbete med Mag- och tarmförbundet. Samtliga texter är granskade av Mikael Lördal, överläkare vid Gastrocentrum, Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Upplysningskampanjen uppbär ovillkorat ekonomiskt stöd från Takeda Pharma AB.