Kommunikation och delaktighet är en mänsklig rättighet!

Den 10 december är dagen då vi uppmärksammar mänskliga rättigheter, MR, lite mer. MR-frågor borde dock ligga högt på agendan varje dag, året runt. Sista tiden har media uppmärksammat enskilda fall där personer med dövblindhet nekas det stöd de önskar och behöver, vilket i förlängningen innebär att de förvägras rätten till kommunikation, delaktighet och jämlikhet i samhället. För oss på Nkcdb är detta inte förvånande. Vi har i många år blivit kontaktade både av enskilda individer, anhöriga och professionella som vittnat om att det blivit allt svårare att få insatser och att regionerna skärper upp sina regler kring vad som ingår i tolkuppdraget genom att inte längre bevilja ledsagning till och från den plats där aktiviteten ska utföras i samma utsträckning som förut.

När lagen om särskilt stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, kom i mitten av 1990-talet sågs personer med förvärvad dövblindhet som en naturlig målgrupp att bedömas tillhöra personkrets 3. Vid den tidpunkten var också regionernas tolkcentraler generösa med att låta tolkuppdrag starta och sluta med ledsagning till och från till exempel en tågstation, busshållplats eller vid bostaden om den låg inom rimligt avstånd från där tolkuppdraget huvudsakligen skulle utföras. I dövblindtolkning ingår nämligen tre delar; att översätta, syntolka och ledsaga. Det fanns en konsensus om att det både var resursslöseri och inte bra för den enskilde att fler personer än nödvändigt skulle vara behjälpliga vid samma uppdrag.

Sedan dess har det hänt mycket, som för den som lever med dövblindhet har gjort vardagen mer utmanande. Detta har också de senaste åren framkommit i två statliga utredningar. I Handlingsplan för en långsiktig utveckling av tolktjänsten för döva, hörselskadade och personer med dövblindhet (SOU 2022:11) framkommer det tydligt att personer med dövblindhet ser alla tre delarna i tolkens uppdrag som lika viktiga för att de ska uppleva delaktighet i situationen. Det framkommer också att det inte är alltid man får detta med den kvalité eller omfattning man skulle önska. I rapporten Förändringar av ledsagning över tidsom Socialstyrelsen publicerade i juni 2023 framkommer att antalet ledsagarbeslut för personer i personkrets 3 har minskat med 68 % mellan 2010 – 2022. Det är alltså många som idag inte har beviljats ledsagning. Gränsdragningen mellan regionens ansvar att erbjuda ledsagning kontra kommunens ansvar är också på sina håll en tvistefråga – där enskilda individer kommer i kläm. Detta har i höst bland annat uppmärksammats i artiklar i Helsingborgs Dagblad som berättar om Torbjörn Svensson, som när han beställer dövblindtolk för att kunna vara delaktig på sitt barns aktivitet får tolk beviljad, men inte ledsagning från busstationen till platsen där aktiviteten ska vara. De 500 meterna säger regionen är kommunens ansvar. Detta blir ur alla aspekter absurt. Både mänskligt och samhällsekonomiskt.

Det mest uppmärksammade fallet i höst är Evelina i Piteå. Evelina är en ung kvinna som vill kunna leva sitt liv som alla andra. Evelina är barndomsdöv, teckenspråkig och funktionellt blind. Hon kommunicerar på taktilt teckenspråk. Fram till 30 november i år har hon varit beviljad personligt stöd enligt Socialtjänstlagen. Från och med 1 december får hon istället stöd via hemtjänsten. Vilket innebär att de som ska ge Evelina stöd i hennes vardag är personer som inte kan kommunicera med henne då de inte kan teckenspråk. Detta ger ingen förutsättning till delaktighet eller självbestämmande. Professor emeritus Claes Möller skräder inte orden utan säger att detta är att utsätta en människa för tortyr när han intervjuas av Piteå Tidning.

Tjänstemän och politiker hänvisar till rättspraxis och regler. Enskilda individer far illa av att inte få det stöd de behöver. Torbjörn och Evelina är bara två exempel av många.

Frågan är om svenska myndigheter lever upp till Sveriges funktionshinderpolitiska mål som handlar om att skapa jämlikhet och delaktighet i samhället? Målen bygger på de konventioner Sverige har undertecknat. I konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning lyfts rätten till kommunikation och information.

Nkcdb har inte möjlighet att gå in i enskilda individärenden. Vi har ett uppdrag att verka för att personer med dövblindhet får det stöd de behöver genom att sprida kunskap och utbilda professionella om dövblindhet, vilka utmaningar det ger och hur samhället kan underlätta. Vår kunskap behöver tas till vara och vi välkomnar de som vill lära mer att ta kontakt. Nkcdb´s uppfattning är att den utveckling som sker just nu bryter mot de mänskliga rättigheterna. Det är enskilda individer och deras närstående som får betala priset.

Sammanfattningsvis måste vi som samhälle arbeta tillsammans för att säkerställa att de mänskliga rättigheterna, inklusive rätten till kommunikation och delaktighet, inte förblir en tom fras utan omsätts i praktiken för alla medborgare.

Helene Engh
Verksamhetschef, Nationellt kunskapscenter för dövblindfrågor