Rare Disease Day 29 Februari

Möt det sällsynta i Nordstan och ta del av en mängd spännande aktiviteter när Rare Disease Day uppmärksammas. Det finns fler än 6000 olika sällsynta diagnoser i världen och många av dessa finns i Sverige, bara i Europa finns cirka 30 miljoner med sällsynt diagnos. Den 29 februari, uppmärksammas Sällsynta Dagen - Rare Disease Day över hela världen, i år på självaste skottårsdagen.

Vad är då sällsynta diagnoser?

-Sällsynta diagnoser är komplexa, de påverkar flera delar av kroppen och medför ofta livslånga funktionsnedsättningar, säger Veronica Hübinette, sjuksköterska och samordnare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser Väst samt koordinator vid Neurometabola Expertteamet, barn, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

En sällsynt diagnos leder ofta till svåra utmaningar, praktisk, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Idag kan man konstatera att cirka 80 % av de sällsynta diagnoserna har en genetisk orsak. Andelen diagnoser ökar också hela tiden då det sker stor utveckling inom diagnostik vilket medför nya möjligheter till behandling. Hos en del märks symtomen redan som barn, hos andra först i vuxen ålder. Kunskapen om sällsynta diagnoser är generellt sett låg och det ställs höga krav på individens eller närståendes ork, förmågor och kunskap.

Plats: scenen Nordstan

Program:

Konstutställning, Berättelser

Musik och sång, Filmer, Instagramtävling

Varietéartist, Ansiktsmålning med sällsynta dagen-motiv

Huvudarrangörer

Centrum för sällsynta diagnoser Väst och expertteam, Västra Götalandsregionen

Ågrenska, Mun-H-Center, Folktandvården Västra Götaland Riksförbundet Sällsynta diagnoser

I samarbete med

NOC – Nätverket för ovanliga kromosomavvikelser Primär Immunbristorganisationen

Riksförbundet för Rörelsehindrade Barn och Ungdomar Our Normal Sällsynta Fonden

Informationscentrum för ovanliga diagnoser

För mer info kontakta

Veronica Hübinette, sjuksköterska, samordnare vid Centrum för Sällsynta Diagnoser Väst, koordinator Neurometabola Expertteamet, barn, Sahlgrenska Universitetssjukhuset.

Telefon: 0736-601689

E-post: veronica.hubinette@vgregion.se Webbplats: Centrum för sällsynta diagnoser Väst (sahlgrenska.se/omraden/omrade-1/medi-cin-barn/enheter/centrum-for-sallsynta-diagnoser)