Viktigt att väga in risker kontra nyttan vid direktåtkomst av barns journaluppgifter

Svenska Läkaresällskapet (SLS) identifierar både för- och nackdelar med förslag som syftar till att åtgärda barn och vårdnadshavares direktåtkomst till journaluppgifter.

Ett problem i dag är att barn mellan 13–16 år och deras vårdnadshavare inte har direktåtkomst till barnets journaluppgifter. För att åtgärda problemet har Socialdepartementet utrett frågan och föreslår nu att barn och vårdnadshavare ska få tillgång till uppgifterna från det att barnet fyllt 13 år, men att vårdnadshavare inte ska få det, om barnet motsätter sig det. Ett förslag som kommer att kräva ändringar i patientdatalagen, lagen om nationell läkemedelslista samt offentlighets- och sekretesslagen.

Svenska Läkaresällskapet (SLS) ser fördelar med förslaget, men lyfter även farhågor i remissvaret till utredningen Elektronisk tillgång till barns uppgifter inom hälso- och sjukvården och tandvården Ds 2023:26.

SLS delar utredningens bedömning om att nuvarande ordning inte är optimal, framför allt för vårdnadshavare till äldre barn och ungdomar med kroniska sjukdomar eller funktionsnedsättningar.

– Utredningen beskriver väl den svåra intresseavvägningen mellan att å ena sidan förenkla åtkomsten för vårdnadshavare och för yngre tonåringar som har nytta av att komma åt sin journal, och å andra sidan att skydda de barn och ungdomar som lever i utsatta situationer i hemmet, så att de vågar söka vård, och att vården inte ökar de risker de lever under genom att journalanteckningar är direkt tillgängliga för vårdnadshavare, säger Anders Castor, ordförande i SLS delegation för medicinsk etik.

Vidare är SLS tveksam till att slå fast en åldersgräns om 13 år när det gäller barns möjlighet att neka vårdnadshavaren åtkomst.

– Beslut om vårdnadshavare ska ha direkttillgång till journaluppgifter eller inte är ett stort ansvar att lägga på ett barn. Det är inte alla 13 åringar som kan överblicka konsekvenserna av att neka vårdnadshavaren åtkomst. Det går heller inte att bedöma hur bra skyddet är för barn som är i behov av sekretess. Utredningen lyfter bland annat att bättre tekniska lösningar samt utbildningsinsatser för personalen krävs. Men innan detta är på plats så riskerar utredningens förslag att öka riskerna för utsatta barn och ungdomar som idag skyddas genom att varken de eller vårdnadshavarna har direkttillgång till journalen, säger Tobias Alfvén, ordförande i SLS.

Utredningen föreslår även en skyldighet för hälso- och sjukvårdspersonal att vid varje vårdtillfälle informera barnet om möjligheten att spärra vårdnadshavares direktåtkomst.

– En sådan skyldighet riskerar att ta fokus från andra aspekter av mötet med patienten, att bli administrativt belastande och kräva omfattande utbildningsinsatser för hälso- och sjukvårdspersonal. Detta sammantaget kräver en betydligt mer omfattande konsekvensanalys än den som presenterats i utredningen,avslutar Anders Castor.

Läs SLS remissvar Elektronisk tillgång till barns uppgifter inom hälso- och sjukvården och tandvården Ds 2023:26