ILCO öppnar 90-konto för att utveckla insamlingsverksamheten

Genom ett utökat insamlingsarbete och ett nyöppnat 90-konto vill den svenska patientorganisationen Tarm-, uro- och stomiförbundet, ILCO, stärka verksamheten. Målet är att bli mer synliga och skapa förutsättningar att bidra till forskningen i större utsträckning.

I 60 år har Tarm-, uro- och stomiförbundet, ofta kallat ILCO, verkat för att förbättra förutsättningarna för dem som drabbats av funktionsförändringar i mag- och tarmkanalen, urinvägarna eller opererats för stomi – till följd av exempelvis kolorektalcancer, IBD eller förlossningsskador. Med över 4000 medlemmar är patientorganisationen en viktig röst i frågor som rör målgruppen och har genom åren bidragit till flera förändringar genom sitt påverkansarbete. För några år sedan låg ILCO bland annat bakom införandet av utbildade stomiterapeuter på svenska sjukhus för att underlätta tillvaron med stomipåse för dem som genomgått operationer.
– Det var en stor seger för oss och ett bra exempel på vad vi som patientorganisation kan bidra med. Vi försöker på alla sätt skapa bättre förutsättningar för dem som tvingas leva med de här diagnoserna genom att sprida kunskap, information och utbildning, samtidigt som vi strävar efter att bidra till forskningen och utvecklingen av nya behandlingsmetoder, säger Carina Alm, förbundsordförande på ILCO, och fortsätter:
– Vi anser att det krävs ett mycket större fokus på det här området. Under de senaste åren har antalet som drabbats av akut inflammation i tarmarna (IBD) blivit fler och insjuknandet har gått ner i åldrarna, men vi vet ännu inte varför det är så och kan bara spekulera kring orsaker.

Vill se snabbare införande av nationstäckande screeningprogram
Även antalet fall av tarmcancer ökar och allt fler personer under 50 år drabbas i dag jämfört med tidigare. ILCO har därför länge verkat för att implementera ett screeningprogram likvärdigt i hela Sverige. I dag finns möjligheten till screening i vissa delar av landet, men införandet har gått långsamt och är långt ifrån rikstäckande.
– För oss är det frustrerande att det inte går snabbare när vi är övertygade om att det hade gjort stor skillnad. Det är en av flera anledningar till att vi nu vill stärka vår röst och bli mer synliga. Den här frågan måste prioriteras högre, säger Carina Alm och lägger till:
– Historiskt har den här patientgruppen hamnat lite i skymundan. Många är obekväma med att prata om den här typen av sjukdomar och i våra 21 läns-, regions- och lokalföreningar arbetar vi aktivt för att hitta sätt att adressera det stigmat.

90-konto ska stötta satsning
Under de senaste åren har ILCO tagit flera uppmärksammade initiativ. Ett exempel är Kolorektalcancerrapporten, som innehåller en överblick över framsteg och utmaningar med koppling till diagnosen, som lanserades i samband med Almedalsveckan förra året. Framöver vill patientorganisationen flytta fram positionerna ytterligare, bland annat genom att ta en aktivare del i forskningen kring olika diagnoser genom att sponsra utvalda projekt. För att stötta satsningen har ILCO öppnat ett 90-konto för att stärka sin insamlingsverksamhet. Ett 90-konto innebär att minst 75 procent av alla insamlade medel ska tillfalla ändamålet och att årsredovisningen granskas av en utomstående revisor.
– Vi ser 90-kontot som ett effektivt sätt att signalera att vi är en seriös patientorganisation som det går att lita på. Alla som skänker pengar till oss ska kunna vara helt trygga med att de hamnar där de ska. Förhoppningen är att 90-kontot ska stärka insamlingsarbetet så att vi kan bli en närmare samarbetspartner till forskningsvärlden och bidra till att förverkliga framtida genombrott, avslutar Carina Alm.

För frågor kontakta:

Lena Hörnblad, 08-783 80 61, lh@insamlingskontroll.se