MS-potilaan kannattaa puhua ongelmista

Jos sinulla on ongelmia, jotka rajoittavat arkipäivääsi, kannattaa kääntyä lääkärin, MS-hoitajan tai fysioterapeutin puoleen. He voivat ehdottaa toimenpiteitä, jotka mahdollistavat aktiivisen elämän säilyttämisen tai kohentamisen. Mitä aiemmin ongelmat ottaa esiin, sitä epätodennäköisemmin ne ehtivät heikentää elämänlaatua.

MS-tauti vaikuttaa ihmisiin eritavoin. Kun kerrot lääkärille, sairaanhoitajalle tai fysioterapeutille oireistasi ja niiden vaikutuksista arkielämääsi, heidän on helpompi suositella juuri sinulle sopivia toimenpiteitä.

Valmistaudu lääkärikäynteihin huolellisesti
Lääkärikäynteihin kannattaa valmistautua etukäteen. Siten on helpompi muistaa, mistä kaikesta haluaa puhua, etenkin jos käyntiväli on pitkä. Käyntiä kannattaa ajatella hyvänä mahdollisuutena saada ammattilaisen apua ja neuvoja, joista voi olla todellista hyötyä elämänlaadun säilyttämisessä.

Kirjoita ongelmat ja kysymykset luettelomuotoon, tärkeimmät ensin. Älä arastele kertoa asioistasi ja asettaa vaatimuksia. Ota esiin sinulle tärkeät asiat – hyvinvointisi takia on tärkeä kertoa myös mahdollisista masentuneisuudesta, sukupuolielämän ongelmista, kognitiivisista häiriöistä ja rakon ja suolen toimintahäiriöistä.

Kerro kokemuksistasi – vaikka uudestaankin
Vaikka olisit jo kertonut oireista tai haittavaikutuksista aiemmilla käynneillä, lääkärisi on tärkeää tietää, onko sinulla yhä näitä ongelmia ja kuinka vaikeita ne ovat. Näin lääkäri saa käsityksen siitä, miten MS-tauti vaikuttaa sinuun.

On hyvä kertoa käytännön esimerkkejä MS-taudin vaikutuksista arkielämääsi esimerkiksi seuraavaan tapaan:

• ”Viimeisten kahden kuukauden aikana en ole pystynyt kävelemään niin pitkään kuin ennen ilman, että minua alkaa väsyttää ja joudun pysähtymään.”
• ”Viimeisten kahden kuukauden aikana olen ollut alakuloinen ja menettänyt haluni tehdä asioita, joita tavallisesti on ollut hauska tehdä”
• ”Viimeisten kahden kuukauden aikana sängystä tai sohvalta nouseminen on sujunut entistä hitaammin.”

Jos oireesi ilmestyvät äkillisesti tai aiheuttavat suuria vaikeuksia, älä odota seuraavaan käyntiin asti vaan soita hoitopaikkaasi heti.

Tarkkaile mahdollisia muutoksia
Liikuntakyvyn ja muiden MS-tautiin liittyvien seikkojen säännöllinen seuranta on tärkeää. Se antaa sinulle ja hoitohenkilökunnalle tietoa vointisi pitkäaikaisesta kehityksestä. Muutos voi joskus tapahtua niin hitaasti, ettei potilas eikä hoitohenkilökunta huomaa sitä. Päiväkirjamerkintöjä voi suositella voinnin ja suorituskyvyn seurantaan. Esimerkiksi askelmittarin avulla voit seurata, kuinka kauan tietyn askelmäärän kävelemiseen kuluu ja kirjata tuloksen päiväkirjaasi. Älypuhelimiin on saatavilla sovelluksia, joiden avulla voi seurata päivittäin käveltyä askelmäärää. Merkitse muistiin päiväkirjaasi muutkin oireet ja tuntemukset. Voit myös pyytää läheisiäsi kertomaan, jos he huomaavat muutoksia – kaikkia asioita ei välttämättä huomaa itse.

Jos huomaat oireita eikä päiväkirja ole mukana, voit lähettää itsellesi tekstiviestin tai sähköpostin tai jättää viestin vastaajaasi, jottet unohda asiaa.

Seuraavassa on vinkkejä muistamisen tueksi keskusteluihin lääkärin, sairaanhoitajan tai fysioterapeutin kanssa:

• Merkitse päiväkirjaasi (tai kalenteriisi) kaikki mieleesi tulevat kysymykset tai keskusteluaiheet seuraavaa käyntiä varten.
• Tarkkaile, kuluuko joihinkin askareisiin kauemmin kuin ennen.
• Pyydä tarvittaessa käynnille mukaan joku läheisistäsi, joka voi auttaa kuvailemaan oireitasi.
• Kysy lääkäriltäsi, voitko tehdä joitakin testejä kotona.
• Kysy lääkäriltä tai sairaanhoitajalta, tarvitsetko fysioterapeutin apua.