Muuttuuko elämä MS-taudin myötä?

MS-taudi puhkeaa tavallisesti juuri siinä iässä, kun ihmiset suunnittelevat tulevaisuuttaan ja elävät elämän kiireisintä aikaa. Monet miettivät: "Mitä elämälleni ja tulevaisuudelleni nyt tapahtuu?" Se on ajatus, joka voi luonnollisesti herättää epävarmuutta.

Diagnoosin saaneen tulisi löytää elämäänsä uusi tasapaino ja hyväksyä, että elämä jatkuu kroonisen sairauden kanssa. Monelta tämän hyväksyminen voi viedä paljonkin aikaa. Diagnoosin hyväksymisen jälkeen monet huomaavat, että MS-tauti on vain osa heidän elämäänsä - sen ei tarvitse määrätä heidän koko elämänsä suuntaa.

Sinä ja puolisosi

Puolisosi oli ehkä mukana jo silloin kun diagnoosi varmistui. Silloin hän joutui toimimaan tukenasi ja ehkä myös ottamaan vastaan sairauteen liittyviä tietoja, joita sait lääkäriltä, mutta joita et itse pystynyt vastaanottamaan juuri silloin. Kun läheinen sairastuu, haluamme olla vahvoja ja meiltä myös odotetaan sitä. Uutista sulatellessaan puolisosi voi joutua läpikäymään prosessin, johon liittyy alkusokki ja sitten pelkoa, vihaa ja muita vahvoja tunteita. Ennakoimaton sairaus, joka luo epävarmuutta tulevaisuudesta, saattaa saada hänet tuntemaan itsensä avuttomaksi. Tällaiset tunteet voivat tietenkin aiheuttaa hankauksia, mutta ongelmat eivät ole väistämättömiä. Jos uskallatte puhua niistä toisillenne, epävarmuus vähenee ettekä ole enää niin yksin tunteittenne kanssa. MS-tauti saattaa jopa lähentää välejänne ja auttaa arvostamaan jokapäiväistä elämää entistä enemmän.

Uusi roolijako

MS-tautisi voi aiheuttaa muutoksia siihen, miten olette yleensä jakaneet kotiaskareet. Puolisosi voi joutua huolehtimaan asioista, jotka ovat olleet tähän saakka sinun vastuullasi. Syntyy uusi tilanne, johon tottuminen voi viedä aikaa. Jos se tuntuu rasitteelta tai jos tunnet itsesi liian riippuvaiseksi puolisostasi, on aika pyytää ammattiapua (esim. kotipalvelulta tai terveydenhoitajalta). Muista, että puolisosi pitää saada olla puoliso, ei hoitaja.

Keskustelkaa ongelmista avoimesti

Ongelmien ratkaiseminen yhdessä voi lähentää suhteita. Kummankin on hyvä kuunnella toisen toivomuksia ja tarpeita. Puhumalla asioista rehellisesti ja avoimesti ja osoittamalla tunteita ja rakkautta useimmat löytävät suhteeseensa tasapainon. Erityisen tärkeää on puhua tietyistä asioista:

• Sinusta saattaa tuntua siltä, ettei puolisosi enää ota sinua todesta. Hän yrittää suojata tunteitasi ja varoo tiettyjä "arkoja" aiheita. Vältä tästä aiheutuvaa ärtymystä, älä vaikene asioista.
• Puolisosi saattaa edelleen pitää tärkeänä asioita, joita itse et ehkä enää harrasta. Tämä voi herättää hänessä syyllisyyttä. Sinä taas saatat tuntea itsesi "taakaksi". Yrittäkää löytää eri toimintojen välillä sellainen tasapaino, jossa toinen vaihtoehto ei sulje toista pois.
• Sairauden eri vaiheissa mieleen voi tulla "kiellettyjä ajatuksia". Sellaisia, kuten "Toivon, etten olisi koskaan tavannut sinua" tai "Haluan eron, silloin olen ainakin vapaa" voi esiintyä kaikilla tällaisessa tilanteessa. Yleensä ne kuitenkin häviävät sitä mukaa kun löydätte suhteessanne uuden tasapainon. 
  Jos ongelmiin ei löydy ratkaisua...

Ihmissuhteissa voi ilmetä ongelmia täysin MS-taudista riippumatta eikä niihin aina löydy ratkaisua omin päin. Silloin voi pyytää ammattiapua esimerkiksi sosiaalityöntekijältä tai psykologilta. Joskus tällaisen avun vastaanottaminen voi tuntua vaikealta, mutta ajattele että näiden henkilöiden tehtävä on pyrkiä auttamaan teitä parantamaan keskinäistä viestintäänne. He voivat nostaa ongelmanne esiin ja auttaa teidät ulos noidankehästä. Käytä tämä mahdollisuus hyväksesi!

Työ

Entisaikoina fyysinen voima oli kysytty ominaisuus työmarkkinoilla. Nyt tilanne on toisenlainen. Nyt meiltä odotetaan tuottavuutta tietokoneen äärellä huipputehokkaiksi hiotuissa organisaatioissa, ja silloin vähäisetkin oireet voivat aiheuttaa suuria ongelmia. Erityisen selvästi tämä ilmenee silloin, jos sinulla on MS-väsymystä tai kognitiivisia oireita.

Useimmille on tärkeää saada jatkaa aktiivista elämää ja käydä työssä. Siksi on hyvä tietää, että saatavana on tukea, joka voi helpottaa asiaa. Voi olla, että et aina voi jatkaa samanlaisin voimin kuin ennen. Joudut ehkä mukauttamaan työtä ja ympäristöäsi kapasiteettisi mukaan. Joustavilla työajoilla ja oikeiden apuvälineiden avulla työelämääsi voidaan kuitenkin helpottaa.

Sinun oikeutesi

Riippuu ympäristösi ymmärtämyksestä, toteutuvatko oikeutesi työssä. Siksi oikealla tiedolla on suuri merkitys. Aivan kuten sinun on sopeuduttava krooniseen sairauteen, on ympäristön saatava enemmän tietoa siitä, mitä se merkitsee.

Miten kertoa MS-taudista työpaikalla

Se miten ja milloin kerrot MS-taudistasi työpaikalla, riippuu tietenkin suhteistasi työtovereihin. Odota kuitenkin, kunnes olet kyllin vahva puhumaan siitä rennosti. Sinulla ei ole mitään lakisääteistä velvoitetta ilmoittaa asiasta heti työnantajallesi. Kertominen kuitenkin helpottaa, sillä se voi estää väsymyksen tai muiden ongelmien mahdollisesti aiheuttamia väärinkäsityksiä.

Työpaikalla tarvittavat muutokset

Sinulla on oikeuksia, joista on hyvä tietää. Työnantajasi on esimerkiksi velvollinen tekemään toimintakykysi edellyttämiä muutoksia työpaikallasi. Tämä koskee sekä fyysisiä että kognitiivisia apuvälineitä, jos tarvitset niitä. Jos istut meluisassa avokonttorissa, voit ehkä pyytää oman työhuoneen. Jos hoidat asiakassuhteita, sinulle voi olla apua määrätyistä puhelinajoista tai joustavammista työajoista. Riippuu työnantajasi suhtautumisesta, missä määrin tällaiset muutokset ovat mahdollisia.

Kysy lääkäriltäsi neuvoa, miten menetellä erilaisissa ympäristöösi liittyvissä kysymyksissä. Sairaaloissa on toimintaterapeutteja, jotka voivat olla apunasi kun keskustelet asioista työnantajasi kanssa. Voit neuvotella myös työterveyshuollon edustajien kanssa.

Liikunta

Ei ole mitään syytä välttää liikunnallisia harrastuksia. Liikunta ja aktiivinen elämä omista lähtökohdista käsin lisää psyykkistä hyvää oloa. Harjoittelulla on monia myönteisiä vaikutuksia – se antaa hyvää oloa ja parantaa kuntoa ja tasapainon hallintaa ja ehkäisee väsymystä. On hyvä kuunnella kehon omia merkkejä: jos tuntee itsensä väsyneemmäksi harjoittelun jälkeen kuin sitä ennen, on harjoiteltava maltillisemmin. On myös hyvä tietää, että MS-oireet voivat hetken tuntua voimakkaammalta, kun kehon lämpötila on liikkuessa korkeammalla. Nämä eivät kuitenkaan ole merkki pahenemisvaiheesta, vaan ne häviävät, kun kehon lämpötila palautuu.

Matkustaminen

MS-tauti ei ole syy matkusteluharrastuksesta luopumiseen. On kuitenkin hyvä tarkistaa onko kotimaalla hoitosopimus kohdemaan kanssa. Jos hoitosopimus on olemassa, hoidon kustannukset korvataan. Jos sellaista ei ole, kannattaa ottaa matkavakuutus. Jos matkustaa lämpimiin maihin, on hyvä pitää mielessä, että jotkut MS-tautia sairastavat ovat herkkiä lämmölle. Lämmössä fyysinen jaksamiskyky voi heikentyä. Matkakohteessa saatetaan tarvita erityisiä rokotuksia tai muuta, joka on hyvä tietää. Todistus tulliviranomaisille MS-tautia hidastavien lääkkeiden käytöstä on hyvä olla matkassa.