Ungas synpunkter ska utveckla vården vid cystisk fibros

Barns och ungdomars perspektiv och synpunkter på vården tas tillvara på ett nytt sätt vid Akademiska barnsjukhuset. Sedan 2013 har unga patienter med cystisk fibros eller PCD deltagit i projektet ”Vår framtid” och ingått i expertgrupper som återkommande haft kontakt med vårdpersonalen via videolänk. Projektet har resulterat i en bok med ungas berättelser som lanseras idag.

– Syftet med projektet har varit att gå från vuxnas barnperspektiv till mer av barnets eget perspektiv och tilltro till unga patienters kunskap om sig själva och sin sjukdom. När vi utvecklar verksamheten och bygger framtidens sjukvård är det av stor betydelse att vi tar del av patienternas egna upplevelser och kunskap, säger Christophe Pedroletti, verksamhetschef Akademiska barnsjukhuset, och fortsätter:

– På barnsjukhuset har resultatet har blivit att det bildats expertgrupper/tonårsråd/barn- och föräldraråd för flera diagnosgrupper. Vi har idag totalt fem grupper som medverkar till utveckling och förbättringar.

Projektet ”Vår framtid” har letts av Riksförbundet Cystisk Fibros med finansiellt stöd från Allmänna Arvsfonden. Fokus har varit barn och unga i åldrarna 8-25 år med sjukdomarna cystisk fibros och PCD (Primär ciliär dyskinesi), samlingsnamn för en grupp ärftliga sjukdomar som påverkar kroppens flimmerhår.

– Vårt mål har varit att göra det lättare för unga att påverka och säga vad de tycker om sin vårdsituation. Det har fått tycka till och ha synpunkter om alltifrån vården till personalens bemötande och den fysiska miljön, men också om alla mediciner som måste tas dagligen, förklarar Lotten Sundin-Björk, projektledare och kanslichef på Riksförbundet Cystisk Fibros.

Både cystisk fibros och PCD är kroniska sjukdomar. Man får oftast diagnosen som väldigt liten vilket innebär många sjukhusbesök genom livet. Enligt Lotten Sundin-Björk blir sjukhuset nästan som ett andra hem.

Eftersom patienterna är väldigt infektionskänsliga har dialogen med vårdpersonalen skett via videosamtal då man delat med sig av erfarenheter och tankar om sin sjukdom. Grupperna har också setts ett par gånger utomhus under projekttiden.

Det tvååriga projektet har bedrivits på landets fyra CF-centra; förutom på Akademiska barnsjukhuset, i Göteborg, Lund och Stockholm. Ett resultat är boken ”Behandla oss som människor”med unga patienter berättelser som lanseras idag. Dessutom kommer erfarenheterna från projektet att dokumenteras i en film som ska användas i informations- och undervisningssyfte för bland annat nyanställd personal, nyinskrivna patienter och vid olika yrkesutbildningar.

För mer information, kontakta:

Lotten Sundin-Björk, projektledare för ”Vår framtid” och kanslichef Riksförbundet Cystisk Fibros, telefon: 072-222 24 40, lotten.sundin-bjork@rfcf.se

Christophe Pedroletti, verksamhetschef Akademiska barnsjukhuset, telefon 018-611 57 88, e-post: christophe.pedroletti@akademiska.se

FAKTA: Cystisk fibros och PCD

• Cystisk fibros är en medfödd, ärftlig sjukdom som innebär att slemproducerande körtlar inte fungerar som de ska vilket leder till att slemmet på slemhinnorna är tjockare och segare än normalt. Detta påverkar lungorna och mag-tarmkanalen. Vanliga symtom är upprepade luftvägsinfektioner, att man hostar mycket och går ner i vikt även om man äter mycket.
• PCD (Primär ciliär dyskinesi), är samlingsnamn för en grupp ärftliga sjukdomar som påverkar kroppens flimmerhår, framförallt i luftvägarna. Flimmerhåren är antingen helt orörliga eller rör sig för svagt och/eller okoordinera, vilket medför att det ansamlas slem i luftvägarna och ger ökad risk för infektioner.