Många felbehandlade i svår sjukdom - arga doktorn öppnar ny mottagning

ME/CFS är en svårt handikappande sjukdom med upp till 40 000 drabbade i Sverige.

- De behöver få en riktig behandling och ett bra bemötande, säger Björn Bragée, smärtläkare och känd som ”Arga doktorn” i TV, där han hjälpt patienter som misshandlats i vården. Nu öppnar han en mottagning för ME/CFS.

- Vården behöver mer kunskap och bättre forskning. Vi kommer att arbeta på biomedicinsk grund och hålla oss uppdaterade på de olika nya behandlingar som är möjliga.

Hittills finns ingen behandling som hjälper alla.

- Många är sängliggande i hemmet och livskvaliteten är skrämmande låg, säger Björn Bragée. Hembesök kommer att bli en viktig service på mottagningen.

Orsaken till ME/CFS är okänd, men i 90 procent av fallen har det börjat med en infektion. ME/CFS utläses som myalgisk encefalomyelit/chronic fatigue syndrome. Den kallas också ibland kroniskt trötthetssyndrom vilket är missvisande.

- När läkarna utgår från det, ordineras patienterna med antidepressiv medicin, kognitiv beteendeterapi och träning. Med den behandlingen blir många ännu sämre, berättar Kerstin Heiling, ordförande i RME, riksförbundet för ME. Där man glada över den nya mottagningen.

Det mest framträdande symptomet för ME/CFS-sjuka är PEM, post exertional malaise. Det innebär att man blir försämrad av varje ansträngning. Medan de flesta människor blir bättre av att träna och anstränga sig, blir den ME-sjuka bara sämre. Och det blir inte bättre på sikt.

- ME/CFS är en kroppslig sjukdom med stora avvikelser i hur kroppen reagerar på aktivitet, säger Kerstin Heiling.

I hela Sverige har det hittills funnits tre kliniker för ME/CFS, varav en i Stockholm. I och med öppnandet av Bragée ME/CFS-center finns nu två kliniker i Stockholm. Av landets totalt fyra kliniker är det tre som arbetar med landstingsavtal, inklusive Bragée ME/CFS-center, det vill säga att patienterna betalar vanlig patientavgift. Gottfrieskliniken i Västra Götaland förlorade nyligen sitt avtal, patienterna får nu där betala som för helt privat vård.

- Vi i förbundet RME arbetar för att alla som är drabbade av ME ska få korrekt diagnos och en biomedicinskt grundad behandling, säger Kerstin Heiling. Vi hoppas att Bragées mottagning, i väntan på att en botande behandling kommer, ska kunna ge tillgång till lindring för dem som idag inte ens kan lämna sina hem.