Väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester

Samtidigt som assistansberättigade personer som förlorat eller riskerar förlora sin assistans, har svårt att njuta av sommaren på grund av oro och rädsla för framtiden, så är det väldigt tyst i LSS debatten när Sveriges politiker har semester. Många som drabbats av LSS nedskärningarna undrar nu. Hur kommer vår framtid se ut?

Den vackra sommaren 2018 slår verkligen rekord med värmen och solen som vi svenskar får njuta av varje dag. Samtidigt finns det många svenskar som inte har möjlighet att uppleva sommaren på samma sätt som oss alla andra. För de är ständigt oroliga över hur deras liv kommer se ut nästa dag, nästa månad och nästa år. Dessa personer kan av rädsla, oro och bristande assistansstöd inte ens resa från hemorten till en annan kommun. För sommaren 2018, eller för den delen hela 2018 har för personer med funktionsnedsättning inneburit allt annat än ett vackert år. I Sverige idag är det 1 200 personer färre som har statlig assistansersättning, jämfört med 2014. Då det var drygt 16 000 personer som hade assistansersättning. Det är en stor förändring på kort tid. Vi på Furuboda, föreningen och folkhögskolan med lång erfarenhet av utbildning för personer med funktionsnedsättningar i Sverige, ser konsekvenserna av drastiska beslut eftersom många med omfattande hinder inte längre vågar komma till folkhögskolans sommarkurser, eller höstens kurser, för de har förlorat eller är rädda att förlora sin assistans.

För en tid sedan beslutade Högsta Förvaltningsdomstolen att sondmatning är ett grundläggande behov för personer med funktionsnedsättning och att denna grupp därför har rätt till assistans. Detta får anses vara ett litet steg i rätt riktning mot att återinföra någon slags humanitet i behandlingen av personer i behov av personlig assistans. Det krävs dock mer än små steg för att få den personliga assistansen på banan igen och skapa en mer rättvis värld för personer med funktionsnedsättning. Det krävs rejäla kliv som stakar ut en positiv riktning, och vi behöver prata mer om det. Även under sommaren. För detta är en verklighet som drabbar en del av befolkningen varje dag, även under semestern.

Att få i sig mat och energi är något en stor del av befolkningen anser självklart. De senaste fyra åren har detta dock inte varit självklart för personer med funktionsnedsättning. Det var då Försäkringskassan började ge avslag för assistans till personer med detta behov. Där och då ansågs det inte längre vara ett grundläggande behov för dessa människor att få i sig mat. Försäkringskassan menade att sondmatning, till skillnad från till exempel matning med sked, inte var ett grundläggande behov och därför borde bekostas av kommunerna. Problemet var att kommunerna inte hade råd att ta denna kostnad vilket istället ledde till att personer med behov av sondmatning tvingades skrivas in på sjukhus för att få hjälp med att äta. Många gånger var det barn som drabbades hårdast och fick spendera mycket tid på sjukhus.

När inte grundläggande behov tillfredsställs ligger möjligheten att få sin rätt till utbildning tyvärr långt borta. Skolgång är avgörande för att utvecklas och nå delaktighet i samhället. I dag tvingas många elever med funktionsnedsättning att stanna hemma från skolan när stödet och lärmiljön inte fungerar. Regeringen måste fokusera på att stoppa krisen inom LSS så snabbt som möjligt och även jobba för att livet för personer med funktionsnedsättning samt deras närstående ska bli bättre.

Denna inhumana, behandling av personer med funktionsnedsättning har även gällt för dem med andra behov än just sondmatning. Personer som lider av andningsproblem, andningsuppehåll och liknande svårigheter har även de förlorat sin assistans. Det räknats inte som ett grundläggande behov. För dessa personer och deras närstående har ingenting förändrats. De har fortfarande blivit av med den assistans som de en gång hade. Dessa och många fler personer med funktionsnedsättning har ofrivilligt fått en ny vardag. Detta scenario borde varit orimligt i dagens Sverige.

Efter valet i höst kommer regeringens LSS-utredning att presenteras. Utredningen som tillsattes våren 2016 har under hela tiden varit starkt kritiserad men det är först under senare tid som denna kritik verkar ha uppmärksammats av regeringen. De försök från regeringens sida som nu görs för att ändra på utredningen kommer försent. Oavsett vad utredningen kommer fram till kan ekonomi inte sättas framför människoliv. Sverige är ett rikt land. Många pratar om att ekonomin i Sverige blomstrar och vi har alla möjligheter att inom LSS vara framåtsträvande. I stället för småsnåla oss förbi internationella konventioner inom funktionsrätt kan vi visa vägen för andra länder. Vi bör vara en förebild och ett föregångsland i vårt sätt att inkludera människor med omfattande hinder.

Furuboda menar att regeringens direktiv och Försäkringskassans främsta uppdrag i denna fråga måste vara att godkänna personlig assistans enligt gällande lagstiftning och om LSS-utredningen kommer fram till att lagstiftningen ska ändras måste ändringen ske i positiv riktning för personer med funktionsnedsättning. Något annat är inte acceptabelt.

Jenny Anderberg

Rektor och verksamhetschef föreningen Furuboda